Hemos empezado el año
como previsto con la primera sesión donde varias personas con cardiopatias diversa, dos con implante de DAI y cuatro con IAM han intercambio de experiencias, uno de ellos nos ha puesto sobre aviso de un evento en Barcelona
organizado por Sociedad Española de Cardiología y que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de
Dèu. OBJETIVOS Estudio en profundidad y actualización de las últimas novedades
de las enfermedades cardíacas de origen genético. Seguro que se extraerán conclusiones de interés para todos. Este encuentro es para profesionales del ámbito sanitario.
Continuando con la información sobre nuestras reuniones, las celebramos el primer miércoles de mes de 17.00 ha 19.30 h. Rogamos comunicar asistencia a través de nuestras redes sociales, Pretende ser un lugar de encuentro para
comprender y compartir experiencias, sentirse acompañado en esta nueva etapa para los que
la incertidumbre por la posible falta de información, y poder contrastar sensaciones, personas que necesitan expresarlas con personas que no respondan “te comprendo” pero no te entiendo, cuando dicen que la fortuna le ha sonreído.
La mayor parte de las personas somos capaces de afrontar de forma eficaz acontecimientos vitales estresantes, muchos de los compañeros obtienen una valoración positiva y ven la vida de otra manera, en la mayoría de casos no es necesaria la ayuda profesional. Si bien siempre debe ofrecer la opción e informar de centros de Rehabilitación cardíaca públicos o privados más cercanos al lugar de residencia de la persona que requiera este tipo de atención, encontrando un equipo multidisciplinar de profesionales como cardiólogos, diplomados en enfermería especialistas en cardiología, Psicólogos, fisioterapeutas, dietistas y asistentes sociales.
La mayor parte de las personas somos capaces de afrontar de forma eficaz acontecimientos vitales estresantes, muchos de los compañeros obtienen una valoración positiva y ven la vida de otra manera, en la mayoría de casos no es necesaria la ayuda profesional. Si bien siempre debe ofrecer la opción e informar de centros de Rehabilitación cardíaca públicos o privados más cercanos al lugar de residencia de la persona que requiera este tipo de atención, encontrando un equipo multidisciplinar de profesionales como cardiólogos, diplomados en enfermería especialistas en cardiología, Psicólogos, fisioterapeutas, dietistas y asistentes sociales.
Comentando lo anterior, otro grupo de personas que han padecido una PCR extrahospitalaria y sobreviven,si le han dado una
"SEGUNDA OPORTUNIDAD”.Para el Paciente como en la
familia, esta etapa le puede parecer de total incertidumbre, el ¿ Y AHORA QUÉ? y que puedo y no debo hacer, es el día a
día y deben encontrar respuestas pronto, sino pueden acabar en cierta desazón, y el devenir en una depresión. Las cifras en algunos estudios norteamericanos pueden alcanzar del 16 al 23 %. Si tenemos según las estadísticas ofrecidas desde la Fundación Española del Corazón de unas 35.000 paradas cardíacas anuales hablamos de unos 5600 casos anuales de posibles depresiones.
En las consultas de cardiología, un porcentaje nada desdeñable de personas, sienten cierta
desesperanza sobre la nueva vida que les espera. De aquí la necesidad de puesta
en común de “SENSACIONES” y dejar de escuchar "con el tiempo se pasa" que es lo
más común de las respuestas. Conocemos que a las personas con depresión lo
último que esperan y debemos NO mencionar es que – te preocupas por nada – y
que ya pasará - . La atención psicológica debe ser tenida en cuenta por los servicios del Hospital e informar de la atención en centros de Rehabilitación Cardíaca.
Vamos a partir de la base de entender el CORAZÓN como el MOTOR al que gracias a su funcionamiento
estamos en forma y podemos hacer todo lo que el día a día nos depara - si con un SOFTWARD como es el CEREBRO que da las ordenes - . Quien se
ha despertado en la UCI y te preguntan como te llamas y tú les dices qué haces allí y que ha pasado, NO es precisamente
la respuesta - ahora tomate las cosas de otra manera - has padecido un IAM con PCR. Dicen, su motor se ha parado y no vamos a encontrar una explicación a esta parada en breve, vamos a realizar estudios para averiguar que ha pasado, sí le vamos a dar información de QUÉ vamos hacer para que esto no pueda volver a ocurrir.
Van siendo conocidas las
asociaciones de pacientes y Hospitales que comprenden esta situación y ayudan con voluntarios - que han pasado este mismo trance y tienen la misma dolencia - para hacer de "guía" y se les ofrecen programas de cómo atender a los pacientes que van a salir del
Hospital y ayudar desde la perspectiva de la propia dolencia cómo enfrentarse a
ella, perdón por lo de enfrentarse quizás sería mejor llevar con ella una vida
saludable y continuar con el desarrollo de una vida llena que nos espera.
Al final os dejamos varias asociaciones y centros hospitalarios donde
encontrar estos
grupos que denominaremos de ayuda mutua (GAM).
Por supuesto, os dejo dos
de las entidades médicas que más información ofrecen sobre las afecciones cardíacas más comunes.
Reconocer que
tenemos de los sistemas sanitarios más potentes por lo que respecta a los
profesionales sanitarios por lo que en caso de dudas sobre la dolencia
consultar con vuestro cardiólogo.
Esta semana uno de los
compañeros, paciente “experto” además de ofrecernos la información de la reunión mencionada, dar a conocer la eficacia del
“pastillero” - no me dejo a sí ninguna toma ni me pregunto - si me la he tomado o
no la medicación -. Nos ha comentado que el DAI que lleva durante los primeros días notaba como
“la bolsa” con su depósito y ahora no nota nada. En psicología llamamos
habituación (Irrelevancia aprendida) término de Razran (1971) a esta sensación
inicial y final ante un estímulo repetido y conocido, y al que no se le va prestado atención.
Los enlaces de interés de otras asociaciones.
ASPAGRAP (Granada)
Escuela de Pacientes - Junta de Andalucía
Asociación de Pacientes de Ictus (Barcelona)
Transplantados de Corazón de Castilla León
Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho (Madrid)
Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho (Madrid)
Enlaces información sobre la patología enlace a preguntas frecuentes IAM - MS - Insfuciencia cardíaca ... :
Fundación Española del Corazón - Página de referencia
MIMOCARDIO - Paciente experto
Hospitales con centros de Rehabilitación cardíaca.
(Consultar con vuestro cardiólogo)
Imagen de la Recepción en la Planta de Rehabilitación Cardíaca (RHC) del Hospital Ramón y Cajal en Noviembre del 2011.
La Asociación centró su interés en conocer los mejores especialistas y la importancia de la RHC para los pacientes.
Siguen faltando centros hospitalarios para la demanda y necesidad de la población española que los requiere y necesita.
Hospital Germans Trias i Pujol (Barcelona)
Hospital Universitari General de Catalunya (Barcelona)
Hospital son Espases (Palma de Mallorca)
Esperamos que la información sea de utilidad.
