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viernes, 17 de diciembre de 2021

Las experiencias de personas recuperadas de Muerte Súbita

La necesidad de comunicarnos forma parte de nuestra condición como personas. Desde luego no es una facultad de nuestra especie pero sí expresarte por medio de la palabra, escrita, hablada o por medio de signos es necesaria para poder contribuir a nuestro bienestar. A medida que avanzamos en el desarrollo natural de nuestra vida nos damos cuenta de la necesidad de poder expresarnos y cuanto podemos recibir para bien o para mal, según el momento, la actitud y la forma en que lo hacemos. 

El poder comprender lo que nos dicen y ofrecer esta escucha activa, suele ser terapéutico tanto para el que expresa sus sentimientos como para el que escucha si la noticia o información es susceptible a nuestros intereses. Este mes nos llega con la incorporación de Kike, que desea ofrecer su experiencia deseamos ofrecer su experiencia en esta plataforma. Añadiremos además la experiencia la de J García y si hay paralelismos vamos por el camino de unir como son las asociaciones, estas experiencias para enriquecernos y que no estamos solos.  

¿Cómo ocurrió?    

  • "Salí un día a entrenar y caí fulminado por muerte súbita" (Kike 2019)
  • "Aquella tarde había quedado para jugar un partido de padel con un grupo de amigos. Me dijeron, que nada más empezar tuvimos que parar porque no me encontraba bien, estaba mareado, cansado, me senté para descansar con la consiguiente burla por parte de mis compañeros , estuve sentado unos cuantos minutos y cuando intenté levantarme, me desplomé". (J. García 2012)

¿Durante la hospitalización, que puedes contar? 

  • Abrí los ojos con la duda de no saber qué hacía tumbado en una cama de hospital, pero con la certeza de saber quien era cada una de las personas que estaban a su alrededor. (kike 2019)
  • Lo primero que oí cuando me desperté al día siguiente en la planta 9 de Valle Hebrón es que “había tenido mucha suerte”, esa frase me ha seguido durante los siguientes 4 años y 3 meses hasta el punto de pedir que no me la volvieran a repetir por la sensación de culpabilidad y rechazo que me producía. (J. García 2012)


    ¿Qué pensamientos te venían por la mente?

    • " No sabes si vas a recuperar tu vida o qué secuelas te van a quedar"  (Kike)
    • "Me sentía como un recién nacido, sin saber a quién recurrir"  (J. García)
    • "Tuve momentos de miedo. Entras en una lucha contigo mismo y te preguntas, incluso, si eres capaz de quedarte solo".(Kike)
    • Los siguientes 4 meses los viví con un miedo que no me permitía realizar una vida normal, pensaba que el impacto lo iba a superar con la familia, los amigos y con mi mentalidad racional pero todo lo contrario. Recuerdo que durante esa época incluso subí un par de veces de “urgencias” al control del DAI porque creía que había tenido una arritmia y había saltado el DAI. (J. García)

    Los familiares también se ven inmersos durante la hospitalización y después del alta hospitalaria a la incertidumbre del devenir más inmediato. 
    • «Al tercer día les dicen que no saben cómo me voy a despertar porque puede que haya sufrido algún daño cerebral; que estuvieran preparados».
    Para nosotros como asociación de la información que recogemos y agradecemos como ellos, a los que hicieron posible su recuperación , a estos primeros intervinientes que nos ofrecieron esta segunda oportunidad. Y a ellos, por expresarse de manera pública porque nos enriquecen y nos aportan esta superación que deseamos contagiar a los lectores y personas que se sientan inmersas en estas situaciones.

    "Que una rápida respuesta es decisiva. Una mayor formación e información para los ciudadanos. Igual que en los colegios se estudia Religión, se tendría que aprender un mínimo de reanimación. Es importante porque hablamos de minutos que pueden salvar una vida." (Kike)

    "Realicé una visita privada con un especialista. En la hora y media que estuvimos reunidos me dio más respuestas que en los anteriores 20 meses." "Por fin parecía que el túnel se abría, pasé la mejor semana de los últimos meses , justo 7 días después tenía “pachanga”, estaba feliz, sin miedo, tal eral mi actitud que por primera vez jugaba sin temor excepto con mi mano cubriendo el DAI para no recibir ningún pelotazo"." A veces me siento muy ridículo y avergonzado quejándome cuando debería estar feliz por contarlo pero si hay algo positivo que he sacado, es que durante estos cuatro años inconscientemente siempre me he levantado de la cama, siempre he querido estar mejor, siempre he querido buscar… y espero seguir haciéndolo"

    A todos desearos unas Felices Fiestas y contar con nosotros como entidad si necesitan apoyo y contacto con asociados.

    Fuente de datos: El periódico de Ibiza (Aquí


    jueves, 28 de mayo de 2020

    Las emociones, los afectos y la asertividad en tiempos de COVID19

    Vivimos con la "preocupación natural " el paso de la pandemia COVID-19 como una prueba más. La información facilitada en el video editado por la Fundación Española del Corazón, nos ayudará a atemperar ciertas emociones, como la angustia y ansiedad, y miedo a posibles reingresos. Hemos manejado la incertidumbre al conocer, despertar, y que hemos sobrevivido a una muerte súbita. Pero, hoy saber manejarse en estos meses a otra prueba de incertidumbre, y tan desconocida como la primera, necesitamos de información alentadora. Tomamos buena nota de lo expuesto por las psicólogas Vidal y García-Llana, a percibir esta situación como (1) un "reto más" ,(2)Reconocer que nos puede aportar de bueno esta situación y tomarlo como una fortaleza, (3) Reconocer que sabemos y podemos tomar el control una vez más de la situación. Con todo, gracias a la FEC y al Dr. Palma por la sesión on-line y resolver las preguntas de los seguidores de la sesión.

     

    jueves, 9 de enero de 2020

    Entrevista al Presidente de la Asociación realizada durante el Congreso celebrado en el Hospital Univ. 12 de Octubre.


    Como todo en la vida, hasta que una experiencia no se vive de cerca, cuesta implicarse plenamente. Para formar parte de la Asociación HC Segunda Oportunidad no es necesario haber sufrido ningún tipo de parada cardíaca, pero como bien apunta Antonio Alba Pujol, presidente y fundador de la entidad, la mayoría del equipo son personas que han padecido un episodio de muerte súbita -él mismo-, o han participado en el auxilio de alguien que necesitase una práctica RCP.
    Congreso Internacional RCP, Cuidados Críticos y Emergencias.

    Con la clara idea de que un convenio estatal sería la única vía para pulir las diferencias entre comunidades autónomas, y, por tanto, salir reforzados para competir a nivel europeo, Antonio Alba compagina su labor en la asociación con su trabajo como psicólogo. Su experiencia personal, y profesional, le permite empatizar totalmente con el paciente para ayudarles a trabajar el miedo que implica volver a la rutina.

    §  ¿Cómo nace la Asociación HC Segunda Oportunidad?

    Como su nombre indica, esta asociación nace para brindar una segunda oportunidad a personas que han sobrevivido a un episodio de parada cardíaca, como la persona que les habla. En noviembre de 2008, una noche cuando salía del cine, sufrí una muerte súbita. Perdí el conocimiento y mi vida quedó en manos de las personas que me rodeaban.

    Este episodio te da mucho qué pensar, no sabes lo que en realidad te ha pasado y necesitas información. Buscando en internet, me topé con una asociación que se estaba moviendo en Italia – el proyecto Vita, afincado en la provincia italiana Piacenza. Nos pusimos en contacto con ellos porque queríamos saber cómo trabajaban, y como nos gustó tanto su propuesta, en 2011 arrancamos con este proyecto en España.

    §  ¿Y la elección del nombre?

    El nombre de la asociación constituida en sí es “Asociación Española de Pacientes Coronarios y primeros intervinientes en episodios de muerte súbita”. Como es tan largo, pero sí queríamos que se incluyese a las asociaciones que pertenecen a la entidad, optamos por señalar dos conceptos principales. El primero, segunda oportunidad; el segundo, la familiarización con el corazón en marcha. En Europa, el tema de la desfibrilación está muy asentado, y en caso de sufrir un problema eléctrico, la gente entiende que la vida de otra persona está en sus manos. Así pues, como era una idea tan asentada en el resto de países, el nombre quedaría Asociación “Heart Corazón” Segunda Oportunidad.

    §  ¿Cuál es la labor principal de la entidad?

    En estos 10 años de trabajo, hemos contemplado que la clave reside en la formación. No obstante, además de impartir actividades en diferentes centros y asociaciones, trabajamos en aspectos de logística, como la incorporación de Desfibriladores Externos Automatizados (DEAs) en más puntos clave o la lucha por un convenio estatal.

    §  ¿Por qué es tan necesario un convenio nacional?

    Básicamente, para poner en común las necesidades de cada una de las comunidades autónomas. Trabajar a nivel estatal nos permitiría mostrar qué estudios se están realizando para tener siempre la información a mano. Hay un dato especialmente llamativo y que no me canso de repetir: cada año se podrían salvar 6.000 vidas en nuestro país si pudiéramos equipararnos al nivel europeo. Ahora mismo estamos entorno al 10%, pero aspiramos a recuperar al 35% de las personas que padecen este evento, como la media europea.

    En realidad, vamos paso a paso. Los puntos sobre los que se trabajan en nuestro país son comunes, pero hay bastantes matices divergentes que nos gustaría pulir. Son 17 comunidades y todo lleva su tiempo. Un claro ejemplo serían las horas destinadas a la formación, ya que hay quienes optan por invertir 8 horas, y desde otras autonomías creen que con 4 horas es suficiente. Cada instructor puede tener su criterio, pero hay que estar sujeto a un acuerdo mínimo.

    En cualquier caso, hay que resaltar la labor tan bonita que supone la formación, no solo por parte de la asociación, sino de las diferentes entidades médicas como las diferentes consejerías de educación de cada comunidad autónoma.

    §  Si la formación es el pilar básico y vital, ¿debería entonces impartirse en los propios centros educativos?

    Totalmente. De hecho, existe una normativa estatal de 2015 que conmina a las comunidades autónomas a incluir una asignatura de primeros auxilios. La normativa existe, pero en estos cuatro años no ha mostrado ningún resultado ya que no está vehiculada. Es importante ir promoviendo estos conocimientos durante varios años, para que los jóvenes salgan de la educación secundaria con unos primeros auxilios bien adquiridos.  

    §  Porque también es importante saber reaccionar y que no te pueda el miedo.

    Correcto. Por eso decimos que el tema de la formación es básico. Si vas vehiculando y fijando estos conocimientos año tras año, ese posible shock que le puede ocurrir a cualquier -y que dependerá mucho de infinidad de variables que te puedan absorber en ese momento- será mucho más fácil de evitar.

    §  Mientras llega ese convenio estatal, los patrocinadores y colaboradores son el sustento principal de la asociación. ¿Es necesario, por tanto, que más empresas aporten su granito de arena?

    En estos últimos tres años estamos experimentando un crecimiento tanto cuantitativo como cualitativo importante en cuanto a colaboradores. Aunque somos una entidad sin ánimo de lucro, necesitamos de financiación para seguir moviéndonos. Pero tampoco queremos llenarnos de financiación pública, ya que hay muchas necesidades del ente público que precisan de ese dinero.

    Últimamente nos llaman muchas empresas privadas para solicitarnos cursos formativos, sobre todo cuando estas cuentan con la instalación de diversos DEAs en la oficina. Este es nuestro trabajo, nuestra fidelización, y además contamos con el plus de poder ofrecer nuestra propia experiencia, testimonios de personas que han sido recuperadas y cómo siguen con su vida.

    §  ¿Y cómo se sigue con tu vida después de una muerte súbita? ¿Es imprescindible la labor de un psicólogo?

    Nosotros no solo nacimos en pro de que vivieran más personas, dando a conocer la desfibrilación pública, sino como apoyo para quienes han sobrevivido a estos episodios. La mayoría de las personas que nos llaman, nos dicen que tienen miedo. Según estudios realizados en personas que han padecido un infarto, se estima que entre un 20-25% de estas personas, necesitan ayuda psicológica una vez que abandonan el hospital. Por nuestra parte, podríamos entender que un porcentaje mayor en personas que han padecido una muerte súbita, este porcentaje puede ser mayor. Tienen miedo a salir de casa, miedo a que les vuelva a ocurrir un evento así: perder el conocimiento de repente y depender únicamente de la gente que haya a tu alrededor, pensar esa situación cuando han sido conscientes y piensan en lo sucedido les causa angustia, incluso el estar solos.

    §  ¿De repente? ¿No hay ningún síntoma previo?

    Ese matiz es uno de los más importantes. Por eso, una vez que me adentré en la asociación, decidí licenciarme en psicología. Hay una idea básica sobre la que siempre incido: cuando alguien llega a rehabilitación cardíaca o a los servicios de atención primaria, aunque en su informe vean  - infarto agudo de miocardio -, es crucial que no se le trate igual una persona que ha padecido una parada cardíaca que a un infartado que ingreso consciente al centro hospitalario. ¿Que quiero decir con esto? Esta persona - el que ha padecido una muerte súbita - no conoce el dolor, no sabe lo que le sucedió, no pudo reconocer sintomatología - la arritmia por FV no se reconoce mientras sucede - por tanto, tiene una preocupación añadida. Como psicólogo, además de mi experiencia, empatizo con estos pacientes. Por eso, ahora estoy trabajando y formándome para dar conocimiento de esta situación, para que los facultativos y las personas de primera instancia que están atendiendo a estos pacientes no les traten de igual forma.
    Otra cosa, que también sucede, son personas que no reconocen los síntomas de un infarto , dolor en la zona precordial, zona del esternón, en la boca del estómago, además siente nauseas y falta de aliento,quizás dolor en la zona de la mandíbula o que le irradia al brazo izquierdo, si esta sintomatología no se reconocer puede ir a mayores, quiero decir puede acabar en parada cardíaca y si está sólo poco podremos hacer por ella. De aquí también hacer énfasis en el reconocimiento de la sintomatología del infarto y si estás consciente llamar al 112 o que alguien avise 112 para que acudan las asistencias cuanto antes, y llevar a esta persona a Urgencias del centro hospitalario de referencia.   

    §  ¿A qué se refiere cuando dice que hay personas que no conocen el dolor?

    A que hay varios casos de paradas cardíacas que han sido devenidas por infartos previos que no fueron reconocidos por el paciente como tales, desconocían los síntomas, pudieron confundirlos con signos estomacales, mareos por la presión del ambiente, estrés. Cuando en su conjunto son claros síntomas de un posible infarto. El infarto, si no se trata, puede el dolor disminuir e incluso desaparecer ¿hubo esfuerzo y con el esfuerzo disminuyó? quizás fuera una angina de pecho y volvemos a que el no reconocer los síntomas, estos pueden ir a mayores; pero si es un infarto, y hay un segundo infarto que no se trata a tiempo porque no es reconocido, puede devenir en un fallo cardíaco. Esto ocurre cuando no se ha diagnosticado o reconocido correctamente los síntomas.

    Hay casos de jóvenes, adultos que están en los 40, que a veces confunden una opresión en el pecho con problemas estomacales. Si no se les da importancia, un segundo evento puede ser fatal. Y ese es nuestro trabajo de formación y de prevención de la salud.

    Seguimos trabajando en ello, esperanzados por la demanda de entidades que nos van conociendo y están interesadas tanto en nuestra labor como en la prevención de la salud de sus entidades y con ello de sus empelados y clientes, así como de centros escolares donde el profesorado y la dirección está tomando conciencia de lo indispensable que es que se oriente e informe a los futuros ciudadanos en atención y auxilio inmediato de personas cercanas a ellos les puedan necesitar y esto es lo que ofrecemos. Somos profesionales de la salud con experiencia. Además de asociados que quieren dar a conocer, que me sucedió como Moncho, Rafa,Antonio,Joaquin, David, Sebastian, Nacho, Susana han ofrecido sus experiencias y primeros intervinientes que les auxiliaron como Jörg, Elena, Juan José, Ana, Maite, Rosa, nos explican como resolverlo para que más personas puedan recuperarse de una PCR.   

    Gracias al equipo de comunicación: Villarrazo Comunicación por la entrevista y al fotógrafo Pedro Salinas por las imágenes de este reportaje.

    Podéis seguirnos también en www.hcsegundaoportunidad.org   Gracias por seguirnos.

    miércoles, 13 de febrero de 2019

    ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y REHABILITACIÓN CARDÍACA


    Recuperado adulto de mediana edad de una muerte súbita. Salida del hospital y todo el que le rodea le mira entre asustado y esperanzado, familiares, compañeros de trabajo, y personas que hasta hace menos de una semana le saludaban al cruzar la calle, pero hoy de vuelta le miran extrañados ¿ya esta de vuelta? ha salido "de una buena".  

    Pero no son pocos los que sienten como José García que cuenta su experiencia.

    "A veces me siento muy ridículo y avergonzado quejándome cuando debería estar feliz por contarlo pero si hay algo positivo que he sacado, es que durante estos cuatro años inconscientemente siempre me he levantado de la cama, siempre he querido estar mejor, siempre he querido buscar… y espero seguir haciéndolo".

    Os dejamos también estas líneas de Jose Luis CV. 

    “La mejor medicina es el desahogo, sacar lo que hay dentro de nosotros, e incluso llorar; pero sobre todo NO hundirse EN UNO MISMO." 

    Las llamadas que recibimos en la asociación para solicitar información donde dirigirse y saber o poder canalizar la angustia o ansiedad , que cualquiera pudiera considerar normal después de pasar un trance como una MUERTE SÚBITA y el NO CONOCER LA SINTOMATOLOGÍA previa , puede crear incertidumbre sobre el devenir. 

    Necesitan apoyo asistencial los primeros días nada más salir del alta hospitalaria, no es posible oír que una parada cardíaca sea una enfermedad rara - por los ratios de supervivencia 5 % - a la espera de una asistencia y acabe el paciente en IM-PACIENTE, contagiando a los familiares su inactividad, por falta de información y que pudiera acabar en una depresión que por incipiente, no menos preocupante. 

    Desde la asociación sabemos que el principal activo de los grupos de pacientes es "el conocimiento que tienen de su enfermedad y los datos que nos acompañan". 

    Estamos para dar voz a este treinta por ciento estimado de personas que tras una Muerte Súbita pueden acabar con problemas psicológicos por falta de atención post hospitalaria.

    La asociación y el asociacionismo esta para ofrecer ayuda a personas afines a una patología concreta. Este conocimiento da una nueva oportunidad de ver la vida. Las primeras semanas son cruciales para dar apoyo y poder verla así y poder seguir disfrutando de ella. Muchos nos dicen que más y mejor de lo que era antes del evento padecido. Un evento que surgió sin permiso, algunos se preguntan y sin sintomatología previa. Como asociación nos preguntamos ¿ o sí hubo sintomatología previa ? 

    Personas de mediana edad, entre 35 y 60 años, sin patologías de corazón previas, ni la suma de dos o tres factores de riesgo previos, que hacían ejercicio con regularidad, se preguntan ¿ Puedo volver a hacer la vida que hacía hasta ahora? 
    Ofrecemos información a familiares y pacientes como pacientes que han padecido una MS. También información sobre centros de Rehabilitación, que apoyamos para una mejor reinserción a la vida social y laboral de personas que han pasado por una Muerte Súbita. 

    domingo, 11 de febrero de 2018

    CARDIOPATIAS. APOYO PSICOLOGICO – AL PACIENTE Y FAMILIARES-

    La información es poder. La incertidumbre crea mal estar, ansiedad, lo saben los pacientes y familiares que han pasado por un evento inesperado cardiopatía severa aguda o congénita, o que pudiera debutar en una muerte súbita. Información y formación facilita resolver dudas e inquietudes, necesitamos como asociación dar respuestas y facilitar recursos a aquellas personas que creen en las asociaciones como un punto de encuentro y lugar donde expresar inquietudes a personas con patologías similares. Por ello hemos acudido a la V Reunión Nacional de CARDIOPATIAS FAMILIARES celebrada en el edificio docente del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona. Evento dirigido a Médicos, estudiantes de medicina, profesionales y estudiantes de enfermería, psicología, genetistas y biólogos. 

    Se ofreció una sesión participativa a ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. Con el fin de comentar a las personas que nos siguen, nos centraremos en dos de los puntos de interés que se trataron. Una sesión que versó PSICOLOGÍA Y MUERTE SÚBITA, y un segundo punto, REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. PSICOLOGÍA Y LAS CARDIOPATÍAS. 

    • Apoyo Psicológico - atención a pacientes y familiares. 
    Nuestra entidad,esta sensibilizada en facilitar información sobre los centros de Rehabilitación Cardiaca (RHC) por su equipo multidisciplinar que puede solventar dudas de diversa índole y atención psicológica que ofrecen a quien pudiera necesitar. Una de las preguntas que ofrecimos como asociación a la mesa de debate que se propuso sobre la atención psicológica, es la inquietud, sobre el apoyo psicológico que se debiera ofrecer y no existe por la deficiente cantidad de centros de RHC sobre la demanda -.  Preguntamos, si era la tendencia a que sean “LAS ESCUELAS DE PACIENTES” que nacen en los propios centros asistenciales -  hospital - como un plus de información a sus usuarios, frente a la intervención asistencial que vienen ofreciendo algunos centros hospitalarios con la gestión en REHABILITACIÓN CARDÍACA. La respuesta fue categórica, dado que la reunión se estableció en un centro hospitalario pediátrico, la rehabilitación cardíaca está enfocada a personas adultas ¿Qué tipo de apoyo resolución de dudas a padres y pacientes – niños – puede ofrecer este hospital? La respuesta, fue formar por iniciativa de la Dra. G.Sarquella-Brugada la formación de la Asociación SAMS dirigida por A. Quemada y E. Costrafreda y nace para dar respuesta a estos padres , loable iniciativa que da respuesta a una demanda de información necesaria en un segmento poblacional donde la RHC no es respuesta a esta necesidad.

    Queda abierta la pregunta, ¿Son las escuelas de pacientes la respuesta a la falta de atención de centros de RHC? 

    La mención en atención psicológica es necesaria y se reconoce pero no se ofrece o las listas de espera no absorven la demanda. La intervención de una compañera en este congreso que recogemos , decidimos que era de interés de las asociaciones esta atención : “En la parte que nos toca, se hablo del miedo, del rechazo” y otro compañero vino a comentar “La pérdida de un hijo, la atención que se necesita en los primeros momentos es crucial para las personas que necesitan respuestas inmediatas y no las encuentran, el desarrollo de la conducta se ve alterada y sin fuerzas de continuar o luchar por seguir una meta como era entonces” . Nosotros al albur de este artículo y el conocimiento por lo que mencionan nuestros asociados - recordamos que nos reunimos los primeros miércoles de cada mes - “Llevar un DAI conlleva el reconocer la posibilidad de que el dispositivo responda a una arritmia maligna ¿y eso que significa? ¿Un desvanecimiento, recibir la sensación de un golpe en el pecho?” Un compañero responde, cada uno vive las sensaciones de una manera determinada, según este umbral una descarga en la medida que el DAI ofrece, es muy inferior de la que podemos creer, otro grado será la ansiedad que pueda devenir, cierta preocupación, se tiene o no se tiene, se puede vivir con mayor o menor intensidad y el cuerpo nos ofrece , nos responde de forma fisiologíca esta reacción de forma a la intensidad vivida. Las experiencias son distintas y que mejor que escuchar a personas que las han vivido. Todos debemos y acaban reconociendo que el DAI es un salvoconducto hacía una respuesta a una arritmia maligna y ¿ Qué sería de no llevar nosotros el dispositivo ? para esto es lo que trabaja un psicólogo con el paciente y la familia. El miedo a lo desconocido, a lo que conlleva el ser portador de un DAI, la ansiedad, la incertidumbre del familiar que acompaña o atiende a la persona.

    El psicólogo atiende y trata esta adaptación para disminuir la ansiedad, angustia y las conductas que alteren y promocionen por las limitaciones producidas por la sintomatología. Ofreciendo la adaptación y reintegración a la vida laboral, social, sexual y familiar del paciente que está atendiendo. La información a pacientes y familiares desde la vertiente Clínica y Psicosocial les dará tranquilidad y seguridad. 


    • Reunión de Asociaciones de Pacientes y Familiares.
     A la reunión acudimos varias asociaciones de ámbito nacional y la intervención de la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, introdujo la importancia del papel de la asociaciones e interés a nivel sanitario que pueden y deben desempeñar. Presentó la asociación que se encuentra en el mismo Hospital San Joan de Dèu (Barcelona) denominada SINDROMES ARRITIMICOS RELACIONADOS CON LA MUERTE SÚBITA (SAMS) que llevan Ángel Quesada y Esther Costafreda que pertenecen a la red europea comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. SAMS se ofrece como punto de encuentro y reunión de asociaciones y así cohesionar objetivos. En la reunión contó con la intervención del eminente cardiólogo que nos honró con su presencia Dr. Trias de Bes colaborador de la Asociación Muerte Súbita José Durán, comentando la necesidad de atención del sistema asistencial con presencia en estas sesiones de facultativos para hacerse eco de las demandas de este colectivo llamado del tercer sector y que siente la necesidad de ser escuchado y atendido. Haciendo referencia a esto último y a modo de finalización , se mencionaron algunas demandas de algunas de las asociaciones que muchos de sus asociados confluyen en esas solicitudes entre “cardiópatas” : Para que todas las peticiones que muchas veces aparecen […] sean de verdad oídas por las autoridades y consigamos cambios legislativos : renovaciones anuales del carnet de conducir, 33% discapacidad portadores de DAI, formación para uso de desfibriladores, obligatoriedad de desfibriladores lugares públicos. ....la unión hace la fuerza. La asociación recoge otra demanda escuchada a uno de los asistentes sobre los puntos que se obtienen para poder llegar a elegir el colegio, su hijo como ser portador de un DAI “0” puntos para que pueda inscribirse en igualdad de condiciones como los de familias con hijos con intolerancia al huevo o a la lactosa tienen mínimo - 1 punto -. 

    Por esto y por otras muchas cosas más, la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de muerte súbita estará al lado de las asociaciones presentes en este congreso: 

    AECMSJD Asoc. Española contra la Muerte Súbita José Durán
    SAMS  Sindrome Arrítmicos relacionados con Muerte Súbita.
    ASOCIACIÓNE.E.D.A.V.D.  Asoc. Sindrome Arritmogénico V.D
    AEPCyPIEMS Asoc. para el Proyecto HC Segunda Oportunidad

    Nuestra asociación sigue trabajando por el conocimiento e información a la ciudadanía, para reconocer cuando una persona se encuentra en parada cardiorrespiratoria (PCR), realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) y así prolongar la vida de una persona ante una PCR hasta la llegada de un desfibrilador el único sistema para revertir una parada cardiorespiratoria (PCR) por fibrilación ventricular o la llegada de los servicios de emergencias. Ofrecer información sobre la rehabilitación cardíaca. Formación en SVB y DEA preparando a actuar ante PCR. Celebrar la IV edición de los Galardones para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad"

    martes, 30 de enero de 2018

    ACOMPAÑAMIENTO DESPUES DE LA PCR Y LA UCI

    Hemos empezado el año como previsto con la primera sesión donde varias personas con cardiopatias diversa, dos con implante de DAI y cuatro con IAM han intercambio de experiencias, uno de ellos nos ha puesto sobre aviso de un evento en Barcelona organizado por Sociedad Española de Cardiología y que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Dèu. OBJETIVOS Estudio en profundidad y actualización de las últimas novedades de las enfermedades cardíacas de origen genético. Seguro que se extraerán conclusiones de interés para todos. Este encuentro es para profesionales del ámbito sanitario.  

    Continuando con la información sobre nuestras reuniones, las celebramos el primer miércoles de mes de 17.00  ha 19.30 h. Rogamos comunicar asistencia a través de nuestras redes sociales, Pretende ser un lugar de encuentro para comprender y compartir experiencias, sentirse acompañado en esta nueva etapa para los que la incertidumbre por la posible falta de información, y poder contrastar sensaciones, personas que necesitan expresarlas con personas que no respondan “te comprendo” pero no te entiendo, cuando dicen que la fortuna le ha sonreído.

    La mayor parte de las personas somos capaces de afrontar de forma eficaz acontecimientos vitales estresantes, muchos de los compañeros obtienen una valoración positiva y ven la vida de otra manera, en la mayoría de casos no es necesaria la ayuda profesional. Si bien siempre debe ofrecer la opción e informar de centros de Rehabilitación cardíaca públicos o privados más cercanos al lugar de residencia de la persona que requiera este tipo de atención, encontrando un equipo multidisciplinar de profesionales como cardiólogos, diplomados en enfermería especialistas en cardiología, Psicólogos, fisioterapeutas, dietistas y asistentes sociales.

    Comentando lo anterior, otro grupo de personas que han padecido una PCR extrahospitalaria y sobreviven,si le han dado una "SEGUNDA OPORTUNIDAD”.Para el Paciente como en la familia, esta etapa le puede parecer de total incertidumbre, el ¿ Y AHORA QUÉ? y que puedo y no debo hacer, es el día a día y deben encontrar respuestas pronto, sino pueden acabar en cierta desazón, y el devenir en una depresión. Las cifras en algunos estudios norteamericanos pueden alcanzar del 16 al 23 %. Si tenemos según las estadísticas ofrecidas desde la Fundación Española del Corazón de unas 35.000 paradas cardíacas anuales hablamos de unos 5600 casos anuales de posibles depresiones. 

    En las consultas de cardiología, un porcentaje nada desdeñable de personas, sienten cierta desesperanza sobre la nueva vida que les espera. De aquí la necesidad de puesta en común de “SENSACIONES” y dejar de escuchar "con el tiempo se pasa" que es lo más común de las respuestas. Conocemos que a las personas con depresión lo último que esperan y debemos NO mencionar es que – te preocupas por nada – y que ya pasará - . La atención psicológica debe ser tenida en cuenta por los servicios del Hospital e informar de la atención en centros de Rehabilitación Cardíaca. 
    Vamos a partir de la base de entender el CORAZÓN como el MOTOR al que gracias a su funcionamiento estamos en forma y podemos hacer todo lo que el día a día nos depara - si con un SOFTWARD como es el CEREBRO que da las ordenes - . Quien se ha despertado en la UCI y te preguntan como te llamas y tú les dices qué haces allí y que ha pasado, NO es precisamente la respuesta - ahora tomate las cosas de otra manera - has padecido un IAM con PCR. Dicen, su motor se ha parado y no vamos a encontrar una explicación a esta parada en breve, vamos a realizar estudios para averiguar que ha pasado, sí le vamos a dar información de QUÉ vamos hacer para que esto no pueda volver a ocurrir.  

    Van siendo conocidas las asociaciones de pacientes y Hospitales que comprenden esta situación y ayudan con voluntarios - que han pasado este mismo trance y tienen la misma dolencia - para hacer de "guía" y se les ofrecen programas de cómo atender a los pacientes que van a salir del Hospital y ayudar desde la perspectiva de la propia dolencia cómo enfrentarse a ella, perdón por lo de enfrentarse quizás sería mejor llevar con ella una vida saludable y continuar con el desarrollo de una vida llena que nos espera.

    Al final os dejamos varias asociaciones y centros hospitalarios donde encontrar estos grupos que denominaremos de ayuda mutua (GAM).

    Por supuesto, os dejo dos de las entidades médicas que más información ofrecen sobre las afecciones cardíacas más comunes. 

    Reconocer que tenemos de los sistemas sanitarios más potentes por lo que respecta a los profesionales sanitarios por lo que en caso de dudas sobre la dolencia consultar con vuestro cardiólogo.

    Esta semana uno de los compañeros, paciente “experto” además de ofrecernos la información de la reunión mencionada, dar a conocer la eficacia del “pastillero” - no me dejo a sí ninguna toma ni me pregunto - si me la he tomado o no la medicación -. Nos ha comentado que el DAI que lleva durante los primeros días notaba como “la bolsa” con su depósito y ahora no nota nada. En psicología llamamos habituación (Irrelevancia aprendida) término de Razran (1971) a esta sensación inicial y final ante un estímulo repetido y conocido, y al que no se le va prestado atención.

    Los enlaces de interés de otras asociaciones.

    ASPAGRAP (Granada)  
    Escuela de Pacientes - Junta de Andalucía

    Enlaces información sobre la patología enlace a preguntas frecuentes IAM - MS - Insfuciencia cardíaca ...  :

    Fundación Española del Corazón  - Página de referencia
    MIMOCARDIO - Paciente experto

    Hospitales con centros de Rehabilitación cardíaca. 
    (Consultar con vuestro cardiólogo)

    Imagen de la Recepción en la Planta de Rehabilitación Cardíaca (RHC) del Hospital Ramón y Cajal en Noviembre del 2011. 

    La Asociación centró su interés en conocer los mejores especialistas y la importancia de la RHC para los pacientes.

    Siguen faltando centros hospitalarios para la demanda y necesidad de la población española que los requiere y necesita. 

    Hospital son Espases (Palma de Mallorca)

    Esperamos que la información sea de utilidad.

    miércoles, 25 de octubre de 2017

    16 de Octubre Día Europeo de la RCP - 2017

    16 de Octubre, es una fecha señalada en el calendario para todos los que deseamos difundir un mensaje claro, es posible recuperar una vida en caso de desfallecimiento por parada cardíaca presenciada.


    El Parlamento Europeo instó a crear el día europeo del paro cardíaco, con la finalidad de difundir entre sus estados miembros la formación en reanimación cardiopulmonar (RCP) básica y desfibrilación semiautomática (DEA) en la población.

    Los que nos seguís conocéis asociados que nos cuentan sus experiencias y cómo cambio su vida en unos segundos ya que la parada por repentina e inesperada no da lugar a respuesta por parte de quien la padece, para con posterioridad recuperados, se ofrecen a dar valor a estas vidas y ofrecer lo que es ayudar al prójimo en caso de necesidad. 

    Las experiencias también de otros asociados - primeros intervinientes - que sin conocimientos previos y como ciudadanos ante una situación vital han socorrido a quien lo necesitaba llamaron al 1-1-2 y han seguido las pautas facilitadas logrando realizar una RCP , manteniendo a la persona en parada cardiorespiratoria con la circulación sanguínea necesaria hasta la llegada del desfibrilador. Ese pulso pudo revertirse de forma autónoma, como lo había estado haciendo a lo largo de toda nuestra vida desde que se concibió en el seno materno ya con pocas semanas. Dando una segunda oportunidad a un conciudadano.  


    Este año nos ha invitado el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid a participar de las III Jornadas europeas de la RCP y Humanización donde ya el pasado año, la experiencia ofrecida por nuestro colaborador Rafael Lorente conmovió a los asistentes al evento. La experiencia ofrecida este año, ha sido ofrecida por  el Presidente de esta Asociación, no sólo brindó su experiencia sino la de personas que en diferentes momentos de su vida y que conocemos bien, padecieron una PCR y fueron recuperadas.

    SS con 20 años en un polideportivo de una universidad española.
    AA con  42 años a la salida de una sala cinematográfica.  
    JX  con 51 años en vía pública mientras realizaba deporte  como cada mañana.
    SC con 38 años en un Palacio de deportes mientras veía un partido de la ACB
    SX con 50 años en vía pública mientras paseaba.
    IX  con 19 años en polideportivo mientras se bañaba en la piscina
    MM con 63 años en polideportivo mientras dirigía como entrenador un encuentro entre juveniles. 

    También comentó como reaccionaron los primeros intervinientes que unos, con cursos de RCP y DEA pudieron reaccionar sin dilación, precepto básico para minimizar posibles secuelas de quienes han padecido una parada cardiorespiratoria y otros sin conocimientos previos atendieron como mencionamos, a ciudadanos en vía pública.
      
    En este certamen, recibimos con inmenso honor dado de quien proviene y conceden estos galardones, toda una institución sanitaria de primer nivel ,donde el día a día conviven con casos como los mencionados y dan el valor que se merecen los facultativos y las personas que son atendidas en este gran Hospital Universitario 12 de Octubre de forma personalizada y con toda la calidez y humanidad que cada caso merece.

    También recibieron este Galardón el SUMA 112,  y Cruz Roja por lo que la Asociación rodeada de tan buenos profesionales que halaga dicha distinción y demuestra nuestro trabajo y de las personas que día a día hacen de esta vuestra asociación un balcón a la experiencia en Reanimación Cardiopulmonar y la Desfibrilación Pública.

    Nuestro más sincero agradecimiento una vez más a las entidades que nos ayudan en nuestros objetivos y así seguir creciendo.  

    miércoles, 26 de julio de 2017

    Escuela de pacientes - Fase III Rehabilitación Cardíaca


    Las enfermedades cardiovasculares son una de las principales enfermedades no transmisibles que están relacionadas con los factores de riesgo y con estilos de vida poco saludables. Constituyen el principal problema de salud en los países desarrollados. La prevención se presenta como la herramienta mas eficaz y eficiente, mientras que los programas de rehabilitación cardíaca (PRC) son considerados como los mas eficaces entre las intervenciones de prevención secundaria; sin embargo estos están infrautilizados.

    Los fines por los que se constituyó en el 2011 la Asociación figuran :

    - Sensibilizar a la opinión pública acerca de la problemática de los pacientes coronarios con episodio de Muerte Súbita sobrevenida y recuperada.

    -Proporcionar, tanto información, como orientación en base al intercambio de experiencias que el contacto con la realidad, impone, para la integración social, tanto individual como comunitaria de sus socios, mejorando su calidad de vida, disipando los temores de los primeros momentos del episodio agudo de infarto de miocardio, angina de pecho o cualquier otro episodio coronario.

    - Poner en conocimiento de los poderes públicos las ventajas, mediante los estudios necesarios para que prevalezca la Rehabilitación Cardíaca (RC) como método terapéutico para mejorar la calidad de vida de los pacientes con problemas cardiovasculares. 

    La OMS define el termino calidad de vida como la percepción personal de un individuo de su situación dentro del contexto cultural y de los valores en los que cree, y en relación con sus objetivos,expectativas, valores e intereses vitales. Es un concepto, por lo tanto, multidimensional.

    Sin embargo, los Programas de Rehabilitación cardíaca (PRC) son poco utilizados y conocidos.  En España, la población que accede a los PRC es escasa, alrededor de un 2-3% , y es el país de Europa donde menos centros de Centros de  Rehabilitación hay y menos Rehabilitación Cardíaca (RC) se realiza, segun el informe European Cardiac Rehabilitation Inventory Survey (2008). En 2003, solo 12 centros públicos del Sistema Nacional de Salud ofrecían RC, la mayoría concentrados en hospitales terciarios de Madrid, Cataluña y Andalucía. Las causas de ello son múltiples; la mas importante, que la mayoría de los pacientes con Enfermedades Cardiovascualres son dados de alta y abandonan el hospital sin haber sido propuestos para entrar en un Programa Rehabilitación cardíaca.

    El apoyo psicológico es uno de los principales pilares de la RC. Se ha podido constatar que determinadas personalidades influyen en los resultados de estos programas, especialmente en la medida de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). El tratamiento de la depresión postinfarto mejora la CVRS mas significativamente en el dominio mental que en el físico. 

    A partir de Octubre propondremos la puesta en marcha, encuentros mensuales para facilitar la relación entre pacientes y posibilitar un apoyo y refuerzo de los aspectos más saludables que supone:

    - Facilitar información sobre los programas de RHC existentes. 
    - Refuerzo positivo. - Mejorar el nivel de competencia personal.
    - Expresar ansiedades y situaciones respecto a la nueva situación.
    - Compartir las necesidades de cambio.
    - Favorecer la adaptación personal y social potenciando la máxima normalidad.
    - Desarrollar habilidades de relación con otros pacientes.
    - Fomentar la salud.

     Los objetivos :

    Aumentar la adhesión al tratamiento. - Fomentar hábitos saludables. (Actividad física, dieta adecuada y control de la ansiedad)

    Reducir la hostilidad, la depresión y el aislamiento social.
    Control de las reacciones emocionales negativas.
    Manejar el estrés por medio de técnicas de relajación.

    Los interesados podéis solicitar información a través de los medios que ofrecemos en nuestras redes sociales.