IV GALARDONES PROYECTO HEART CORAZÓN SEGUNDA OPORTUNIDAD

Imagen tomada en el Salón de Actos donde se celebró el evento con los nueve Galardonados de esta edición.

La asociación Heart Corazón 2ª Oportunidad fue creada por  personas que han sufrido una PCR. Por lo que sabemos que disponer de desfibriladores y saber utilizarlos, favorece una mayor tasa de supervivencia ante eventos como los padecidos por el Presidente de Honor de la Asociación D. Moncho Monsalve (Madrid) por el Presidente D. Antonio Alba. Siendo asesorados por profesionales de reconocido prestigio como el Vicepresidente el Dr. Teo Cabanes como especialista en Medicina Deportiva, y miembro del Colegio Oficial de Médicos de Islas Baleares  que asesora en temas de salud. Además contamos con la colaboración de compañeros, voluntarios que difunden sus experiencias como Quintin (53) en Palma de Mallorca ,  Rafael  (Murcia), Susana (León) 19 , José (59) Bilbao, Ignacio con 43 años de Barcelona, ninguno de ellos anónimo, queremos dar voz a todos aquellos que no pudieron recuperarse de una PCR presenciada de nuestra misma edad. Así como de primeros intervinientes como Ana que recupero a una joven de 16 años o Carlos que aprendió RCP en un taller realizado por nuestra organización en un centro escolar de Barcelona y recupero a un compañero.

Por ello, como ante una Muerte Súbita (MS),  tenemos poco margen para la reacción. Creemos en la necesidad de informar y formar a personas en Soporte Vital Básico (SVB), así poder recuperar a una persona en parada cardiorespiratoria (PCR), si además tenemos el desfibrilador (DEA) , que devolverá el pulso, y que el corazón siga bombeando como lo hacia hasta segundos antes de padecer la PCR. Además, muchos han sobrevivido por la disposición del DEA en lugar próximo al incidente y que la supervivencia se encuentra, nos dicen que se encuentra entre el 5 y  10 % en la actualidad. Siendo el azar un factor importante por la que muchos ante este percance sobreviven, deseamos destacar la importancia de todo ello y homenajear , a las entidades que están trabajando por aumentar estas tasas de supervivencia. Y que el azar no sea lo que supone la diferencia entre la vida o la muerte. No es nuestro deseo, que el azar decida quién debe continuar con la vida que uno desea, sino poner toda nuestra energía y nuestros medios para retrasar que esto ocurra.

Este año, los galardones entregados por la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de Muerte Súbita “Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad” y la Unidad de Docencia e Investigación en Cardioprotección del H.U 12 de Octubre de Madrid, en la clausura del IV Congreso Internacional del Día Europeo de la RCP. Han sido presentados por la periodista Teresa Viejo, escritora, presentadora de TV y Embajadora de Buena Voluntad de UNICEF. Agradeciéndole con estas líneas la atención y presencia a este evento.

IMÁGENES, ENTREGA A LOS PREMIADOS

Por las campañas de sensibilización actuación de PCR. De acción social dando voz a asociaciones de pacientes y en la protección de personas vulnerables.
Fundación ATRESMEDIA. 
Directora Dª. Carmen Bieger

Por la Promoción y atención de la salud de deportistas y aficionados. Campañas de concienciación y atención social.
Fundación ATLÉTICO DE MADRID
Responsable del Área Social D. Óscar Jiménez





Por la prevención en PCR instalando más de 40 desfibriladores. Cada estación de la red de metro dispone de un DEA. En Abril de este año (2018) Recuperaron a un varón de Barakaldo (59 años)
METRO BILBAO. 
Jefe del servicio de Prevención D. Iñigo Apellaniz.



Por la instalación de desfibriladores en la Catedral de Palma de Mallorca, por la prevención de PCR de feligreses, ciudadanos de Palma y turistas. 
CABILDO CATEDRAL DE PALMA DE MALLORCA
Gerencia. D. Joan Pastor.








Por la Instalación de 50 desfibriladores en Centros Comerciales de todo el Estado y por la formación del personal, salvando 11 vidas (2018)
CEETRUS. Dtor. Comercial. D. Pablo Gómez.







Por el fomento en la cardioprotección de personas, el cuidado de su salud. Con este proyecto se han cardioprotegido 740.000 personas (2018)
PROYECTO+VIDA. 
Dtor. General Almas Ind. D. Nuño Azkona

Por los estudios en materia de salud ofreciendo los avances en atención inmediata ante atentados terroristas.

PROYECTO EVITA UNA MUERTE, ESTÁ EN TUS MANOS. 

Director de Proyectos. Juan Jose Pajuelo.

Por la prevención en PCR, instalando más de 300 desfibriladores en centros deportivos en la Región de Murcia.

Fed. Fútbol Región de MURCIA. 

Presidente D José Miguel Monje.




Por el compromiso con el bienestar y calidad de vida de las personas. Campaña para la prevención del infarto en las mujeres. "Mujeres con Corazón".

Fundación MAPFRE.
Responsable del Área Promoción de la Salud
D. Oscar Picazo.




Para los organizadores del Congreso - UDIC y GLOBAL HUMANA - y miembros de la organización con la selección de candidatos - Dirección del Congreso - UDIC - Asociación "Proyecto HC Segunda Oportunidad" - ; ha sido un día especial. Un día más para recordar por la calidad humana de las personas que han intervenido , de las organizaciones a las que pertenecen, por la prevención y promoción de la salud cardiovascular y aumento de las tasas de supervivencia por paradas cardiorespiratorias (PCR).

Felicidades a los Galardonados y agradecer a los que nos ayudan cada año a hacer posible este certamen.

PARTICIPAMOS EN EL IV CONGRESO INTERNACIONAL DEL DÍA EUROPEO DELA RCP - HOSPITAL UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE

Asociación de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de Muerte Súbita. Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad en colaboración con la Unidad de Docencia e Investigación en Cardioprotección. 



Participación de nuestra compañera
 Dª. Ana Robles 

Enfermera Unidad de Cuidados Críticos Quirúrgicos.

Información del IV Congreso Internacional organizado por el Hospital Universitario 12 de Octubre. www.udic12octubre.org 

Este año como en los anteriores, las entidades Galardonadas, proporcionan a los ciudadanos la seguridad de personas formadas, espacios con desfibriladores para la CARDIOPROTECCIÓN  de PERSONAS garantizando así, una asistencia rápida ante eventos como son las PARADAS CARDÍACAS, permitiendo que más personas sean recuperadas, CADA MINUTO CUENTA.

Entidades Galardonadas en ediciones anteriores.

AENA, CRTM ,Fed. Fútbol Balear, IES Flos i Calcat, U. León, Policía Palma M, Protección Civil Coslada, Centro Korazón Cendisa Ourense , Policía Local de Sant Antoni, Policía Local de Girona, Asociación de Pacientes de Granada y Provincia.

TALLER - FESTES DE LA MERCÈ - 22 SEPTIEMBRE - BARCELONA

TALLER PRÁCTICO PARTICIPATIVO 
PARA EL CONOCIMIENTO DE LA
RCP Y DEL DESFIBRILADOR AUTOMÁTICO 
OFRECIDO POR PERSONAL SANITARIO E INSTRUCTORES DE SVB Y DEA.

CINCO AÑOS ACERCANDO A LOS CIUDADANOS DE BARCELONA LA RCP Y EL DEA


CON PERSONAS DE BARCELONA RECUPERADAS DE MS

GRÀCIES BARCELONA !!!


Imágenes de otros años. 

DEAS Responsabilidad de uso - Formación y normativa

¿Es necesaria una "Ley del Buen Samaritano"? La periodista Patricia Matey recogió opiniones al respecto en el artículo publicado en "El confidencial" hace cinco años, por entonces entendimos que era necesario, hoy seguimos pensando lo mismo. 

Hay personas que acuden a los cursos de formación en SVB y DEA con cierta preocupación, los instructores formamos y facilitamos información para perder el miedo a actuar. Realizada la formación, las posibles preocupaciones, se disipan. La asociación, aboga por mitigar ese miedo inicial ante la falta de información de forma rápida, si facilitamos a nivel estatal o la implementación por todas las comunidades autónomas (CC.AA) si facilitásemos lo que ya en CINCO de ellas ya ofrecen. La eximente de responsabilidad, que en la actualidad sólo tienen intergrada en su propia normativa (Baleares / Cataluña / Madrid / Galicia / Valencia). 

Las cinco CC.AA vienen a decir (ej. CC AA Baleares. D 137/2008) en su art. 15.2 :

"En ausencia de personal acreditado, ante un acontecimiento vital que pudiera requerir desfibrilación, quedará exento de responsabilidad el uso de un desfibrilador externo semiautomático por una persona que no disponga de la formación que se regula en el presente Decreto, cuanto con carácter inmediato se establezca contacto con el 112/061".

Nos dice que podrá utilizarlo cualquier persona, y que siguiendo instrucciones del 112, realice RCP y coloque el DEA, quedará exento de responsabilidad.

Os adjuntamos, el articulo de un compañero publicado en el blog "delodivinoylohumano.wordpress" en el 2013 y que la periodista Patricia Matey @patriciamatey, en su cuenta de Twitter a devuelto este debate que sigue abierto, y por nuestra parte agradecemos. ¿vosotros que opináis, es necesaria la Ley del Buen Samaritano? 

Nosotros no objetamos lo contrario, a lo expuesto por el compañero en su blog, tan sólo que a las entidades que instalan un DEA y al ciudadano al que quieres explicar cómo funciona un DEA, las ventajas de disponer de uno en corto espacio de tiempo y los motivos de realizar una RCP, nos resulta más sencillo una frase con base jurídica, te "eximen de responsabilidad" y que normativas contemplan esta eximente:

Baleares DC 137/2008 art. 15.2

Cataluña DC 152/2012 art.  6.3

Galicia    DC   38/2017 art.  9.2

Madrid    DC   78/2017 art.  7.3

Valencia  DC 159/2017 art.  8.2

La Ley del Buen Samaritano (#LBsi) es una solución, cinco comunidades lo creen así. La base jurídica nos lo ha explicado el compañero, si habéis seguido en enlace de su blog. A nosotros, nos sirve como argumento. SI acudimos ante un caso de PCR y realizamos una RCP y aplicamos el DEA, hemos actuado con el fin de preservar una vida frente, al hecho puntual y casual de una posible, si fuera, lesión menor y subsanable por medio de hospitalización.

Presentamos al Gobierno una pregunta hace cinco años, entonces eran 3 las CC.AA que tenían previsto este precepto #LBSi en su normativa. Hoy son 5. Esperamos más pronto que tarde que las doce que legislan a este respecto que quedan, pronto contemplen #LBSi. Tan sólo por el hecho de favorecer la asunción de inocencia y que las personas pierdan el miedo a actuar. Y facilitar a las entidades que desean que, sus empleados acudan sin miedo,a los profesores y centros educativos disipar dudas y presidentes de comunidades de vecinos, técnicos deportivos, y todas las personas , !!! Hacer una RCP sin miedo ¡¡¡ Podemos salvar una vida. 

RECORD GUINNESS JORNADA DE PROMOCIÓN DE LA RCP ILLES BALEARS

Estamos escribiendo estas líneas desde el aeropuerto de Palma de Mallorca, de vuelta a casa, con la emoción de haber pasado dos días cargados de buen hacer con personas de bien. Acompañados por profesionales que sienten pasión por lo que hacen y nos lo trasmiten. Aprovechamos para leer la prensa y varios diarios , Diario de Mallorca, El Mundo y Ultima Hora, llevan en sus páginas el evento participativo de ayer 19 de Mayo , donde jóvenes, familias acompañados de sus hijos, entidades como centros educativos, centros deportivos, y también la participación de entidades como servicios públicos como la presencia de la Guardia Civil que se ha sumado al evento celebrado en el Palma Arena de Mallorca,  “La Primera Jornada de Promoción de la R.C.P. de las Islas Baleares”. Leemos en varias redacciones de la prensa que reflejan el evento, “Lo que se proponga el Dr. Teo Cabanes se cumple”. Tener la oportunidad de conocerle y verle trabajar con su dinamismo arrollador y su buen hacer así como el prestigio profesional en medicina Deportiva que le avala, no puede hacernos más que alabar el poder estar, aun por poco tiempo que sea y conocer su labor y la satisfacción de el éxito conseguido y que le acompaña en cada objetivo que se propone, es una sensación especial.

Teo Gracias por tu enorme labor al frente de la cardiorpotección en el deporte y acercarla además a la ciudadanía. Conocemos las vidas salvadas desde el 2009 de jóvenes deportistas, es para una asociación como la nuestra un ejemplo que no nos cansamos de dar a conocer (FFBI). Queremos ofrecer el agradecimiento de entidades que con el apoyo ofrecido a la Organización en este evento como Philips por la aportación recibida en material y comprobar cómo también los poderes públicos como se han volcado en la organización, mencionando a la Consellera de salud de las Islas Baleares Sra. Patricia Gómez, la participación de la Presidenta del Colegio de Médicos de Baleares Dra. Manuela García. Y la Directora Insular de Deportes Sra. Margalida Portells.  

Reto conseguido que este tipo de demostraciones del bien público e información a la ciudadanía cunda y se repita. Gracias desde la Asociación de Pacientes – personas que han sobrevivido a una Parada cardíaca que desean que la suerte no sea el nexo de salvar vidas no sea tan aleatorio. Aumentemos la tasa de supervivencia. Que más personas tengan la suerte de poder contar y continuar con la vida que uno desea y un día quisieron arrebatar cuando aún quedan sueños y objetivos por cumplir..

Miembros de la Guardia Civil participan en la Jornada RCP de les Illes Balears.
Participamos con Juan Ignacio como Instructor en la imagen de azul  

Con los Organizadores del evento de derecha a Izq. La Directora  Insular de Deportes del Consell de Mallorca Margalida Portells, El Presidente de la Fed. Fútbol de Baleares Miquel Bestard, El Presidente de la Asociación Antonio Alba y el Dr. Teo Cabanes que nos invitó a participar del evento como Asociación involucrada en la difusión de la RCP .

Los organizadores del evento con los patrocidadores PHILIPS en su nombre la Responsable de Comunicación y el Corredor Olímpico Chema Martínez haciendo entrega a la Consellera de Salud Patricia Gómez de un desfibrilador    

Con las instituciones que han participado de Izq a Derecha de la imagen. Presidenta del Colegio de Médicos de Baleares Dra. Manuela García. Conselleria de Educación Sr. Martí March. Directora de Deportes Sra. Margalida Portells. Consellera de Salut Sra. Patricia Gómez , Sr. Antonio Alba Presidente de la Asociación

Cardioprotección en el Deporte - Trigésima Jornada del Deporte Base

Cada año se producen en España más de 24.000 paradas cardíacas, con una supervivencia del 5 por ciento. Os dejamos el enlace de la noticia que ya en el 2013 ofrecimos en Ilustre Colegio de Médicos de Madrid y en aquella ocasión nos acompañó nuestro Presidente de Honor Moncho Monsalve y el Presidente del Consejo Español de Resucitación, y estas cifras de supervivencia, a pesar de que el Desfibrilador ya no es un aparato desconocido, en el mundo del deporte, profesional o amateur, muere una media de 120 personas al año por esta causa en nuestro país. Seguimos con normativas sino, tan dispares como hace unos años, sí con ciertos artículos como la imposición de penas económicas y la “Ley del Buen samaritano” no explicitada salvo en cuatro autonomías. Así el camino se hace algo más equivoco para dar cierta normalidad a poder utilizar y que las personas pierdan el miedo a utilizar y realizar una Reanimación RCP con garantías de éxito. Hemos avanzado en la atención inmediata ya que el mismo 112 da ahora instrucciones claras y directas a los ciudadanos para que practiquen una RCP si detallan que el ciudadano tendido en el sueño, no reconoce síntomas claros de consciencia, respiración.

Hemos participado como invitados a la mesa redonda en las jornadas organizadas por el Consell de Mallorca, Departament Cultura Patrimoni i Esports, y el Servei de Medicina de l´Esport. Jornadas sobre el deporte base, este año centrado en el deporte y cardioprotección. Con ponentes de primer nivel, siendo un lujo conocer personalmente y escuchar propuestas y estudios novedosos. Este año hemos compartido mesa con Dr. Rafael Suau. Dr. Tomas Ripoll, Dr. Ramón Brugada, Dr. Juan Antonio Corbalán y la Dra. Joana Nuñez quienes los han escuchado han podido realizar preguntas sobre información de la materia facilitada, despertando interés al respecto. Por nuestra parte como Asociación , hemos ofrecido la necesidad de seguir avanzando en una mayor disposición de desfibriladores y en la formación a la ciudadanía con base a las premisas mencionadas y con el caso de un asociado donde tener un desfibrilador a 70 mts y personal entrenado, le salvo la vida a una hora intempestiva con 42 años.

En buena compañía en las jornadas de Medicina de Deporte en la sede del Diario de Mallorca donde participamos en la mesa redonda. Dcha a izda. Dr. Cabanes, Juan Ignacio Pardo, Dr. R. Brugada, Dr. T. Ripoll, Dr. B. Marí

Acompañamos varias imágenes de la jornada, agradecer al Dr. Teo Cabanes, al Dr. Bartomeu Marí i Solibellas , así como a la Dtra. Margalida Portells Directora Insular d´Esports por invitarnos y brindarnos la oportunidad de dar a conocer nuestra asociación.

Taller RCP y DEA en el Instituto de Educación Secundaria Flos i Calçat

 Taller realizado en el Instituto de Educación Secundaria Flos i Calçat de Barcelona con voluntarios de la Asociación y que realizan su labor profesional en los Servicios de Emergencias Médicas en la ciudad condal.    Un año más hemos podido disfrutar de estas jornadas con el cuerpo docente que tan gratamente un año más ha contado con nosotros para contar y compartir experiencias con personas que han intervenido en casos como primeros intervinientes o que han padecido una parada cardiorespiratoria y han querido trasmitir que actuen sin miedo, con convicción que la información facilitada es eficaz para poder mantener una vida con herramientas como son nuestra MANOS y un DEA. 

Si, un año más continuando con nuestro Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad,  hemos acercado la RCP a los jóvenes estudiantes del IES Flos i Calçat en Barcelona. En colaboración con el profesorado y dirección del centro como años anteriores , hemos acercado experiencias de personas que han intervenido en casos como primer interviniente como ha sido el caso de Carlos que ha contado su experiencia a los alumnos del centro educativo. 

También han participado para facilitar información y formación los profesionales que trabajan en Servicios de Emergencias de la Ciudad Condal y que realizan estos talleres como voluntarios y de forma desinteresada como colaboradores, resolviendo posibles dudas que pudieran tener los jóvenes en esa primera intervención básica que puede llegar a ser primordial para salvar la vida de un conciudadano como nos ha explicado el Presidente de la Asociación Antonio Alba a alumnos del centro y alentando a los alumnos a que aprovechen esta ocasión para disipar dudas y exponerlas a los profesionales , en esta ocasión médicos, enfermeros y técnicos de emergencias que se han prestado a realizar esta actividad como voluntarios. 

El taller se ha realizado en el mismo centro, donde han participado unos cien alumnos del grado medio y superior que cursan estudios en el ámbito sanitario.

Os dejamos con algunas de las imágenes donde los alumnos han participado con interés en este cuarto año consecutivo. 

Gracias al centro educativo y a su cuerpo docente por dejarnos participar un año más de tan grata experiencia.      

Gracias a los colaboradores y a los que esponsorizan estas actividades : 

B-SAFE Desfibriladores DOC
PHILIPS,  

AJUNTAMENT DE BARCELONA,  CAIXABANK 

CARDIOPATIAS. APOYO PSICOLOGICO – AL PACIENTE Y FAMILIARES-

La información es poder. La incertidumbre crea mal estar, ansiedad, lo saben los pacientes y familiares que han pasado por un evento inesperado cardiopatía severa aguda o congénita, o que pudiera debutar en una muerte súbita. Información y formación facilita resolver dudas e inquietudes, necesitamos como asociación dar respuestas y facilitar recursos a aquellas personas que creen en las asociaciones como un punto de encuentro y lugar donde expresar inquietudes a personas con patologías similares. Por ello hemos acudido a la V Reunión Nacional de CARDIOPATIAS FAMILIARES celebrada en el edificio docente del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona. Evento dirigido a Médicos, estudiantes de medicina, profesionales y estudiantes de enfermería, psicología, genetistas y biólogos. 

Se ofreció una sesión participativa a ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. Con el fin de comentar a las personas que nos siguen, nos centraremos en dos de los puntos de interés que se trataron. Una sesión que versó PSICOLOGÍA Y MUERTE SÚBITA, y un segundo punto, REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. PSICOLOGÍA Y LAS CARDIOPATÍAS. 

• Apoyo Psicológico - atención a pacientes y familiares. 

Nuestra entidad,esta sensibilizada en facilitar información sobre los centros de Rehabilitación Cardiaca (RHC) por su equipo multidisciplinar que puede solventar dudas de diversa índole y atención psicológica que ofrecen a quien pudiera necesitar. Una de las preguntas que ofrecimos como asociación a la mesa de debate que se propuso sobre la atención psicológica, es la inquietud, sobre el apoyo psicológico que se debiera ofrecer y no existe por la deficiente cantidad de centros de RHC sobre la demanda -.  Preguntamos, si era la tendencia a que sean “LAS ESCUELAS DE PACIENTES” que nacen en los propios centros asistenciales -  hospital - como un plus de información a sus usuarios, frente a la intervención asistencial que vienen ofreciendo algunos centros hospitalarios con la gestión en REHABILITACIÓN CARDÍACA. La respuesta fue categórica, dado que la reunión se estableció en un centro hospitalario pediátrico, la rehabilitación cardíaca está enfocada a personas adultas ¿Qué tipo de apoyo resolución de dudas a padres y pacientes – niños – puede ofrecer este hospital? La respuesta, fue formar por iniciativa de la Dra. G.Sarquella-Brugada la formación de la Asociación SAMS dirigida por A. Quemada y E. Costrafreda y nace para dar respuesta a estos padres , loable iniciativa que da respuesta a una demanda de información necesaria en un segmento poblacional donde la RHC no es respuesta a esta necesidad.

Queda abierta la pregunta, ¿Son las escuelas de pacientes la respuesta a la falta de atención de centros de RHC? 

La mención en atención psicológica es necesaria y se reconoce pero no se ofrece o las listas de espera no absorven la demanda. La intervención de una compañera en este congreso que recogemos , decidimos que era de interés de las asociaciones esta atención : “En la parte que nos toca, se hablo del miedo, del rechazo” y otro compañero vino a comentar “La pérdida de un hijo, la atención que se necesita en los primeros momentos es crucial para las personas que necesitan respuestas inmediatas y no las encuentran, el desarrollo de la conducta se ve alterada y sin fuerzas de continuar o luchar por seguir una meta como era entonces” . Nosotros al albur de este artículo y el conocimiento por lo que mencionan nuestros asociados - recordamos que nos reunimos los primeros miércoles de cada mes - “Llevar un DAI conlleva el reconocer la posibilidad de que el dispositivo responda a una arritmia maligna ¿y eso que significa? ¿Un desvanecimiento, recibir la sensación de un golpe en el pecho?” Un compañero responde, cada uno vive las sensaciones de una manera determinada, según este umbral una descarga en la medida que el DAI ofrece, es muy inferior de la que podemos creer, otro grado será la ansiedad que pueda devenir, cierta preocupación, se tiene o no se tiene, se puede vivir con mayor o menor intensidad y el cuerpo nos ofrece , nos responde de forma fisiologíca esta reacción de forma a la intensidad vivida. Las experiencias son distintas y que mejor que escuchar a personas que las han vivido. Todos debemos y acaban reconociendo que el DAI es un salvoconducto hacía una respuesta a una arritmia maligna y ¿ Qué sería de no llevar nosotros el dispositivo ? para esto es lo que trabaja un psicólogo con el paciente y la familia. El miedo a lo desconocido, a lo que conlleva el ser portador de un DAI, la ansiedad, la incertidumbre del familiar que acompaña o atiende a la persona.

El psicólogo atiende y trata esta adaptación para disminuir la ansiedad, angustia y las conductas que alteren y promocionen por las limitaciones producidas por la sintomatología. Ofreciendo la adaptación y reintegración a la vida laboral, social, sexual y familiar del paciente que está atendiendo. La información a pacientes y familiares desde la vertiente Clínica y Psicosocial les dará tranquilidad y seguridad. 

• Reunión de Asociaciones de Pacientes y Familiares.

 A la reunión acudimos varias asociaciones de ámbito nacional y la intervención de la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, introdujo la importancia del papel de la asociaciones e interés a nivel sanitario que pueden y deben desempeñar. Presentó la asociación que se encuentra en el mismo Hospital San Joan de Dèu (Barcelona) denominada SINDROMES ARRITIMICOS RELACIONADOS CON LA MUERTE SÚBITA (SAMS) que llevan Ángel Quesada y Esther Costafreda que pertenecen a la red europea comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. SAMS se ofrece como punto de encuentro y reunión de asociaciones y así cohesionar objetivos. En la reunión contó con la intervención del eminente cardiólogo que nos honró con su presencia Dr. Trias de Bes colaborador de la Asociación Muerte Súbita José Durán, comentando la necesidad de atención del sistema asistencial con presencia en estas sesiones de facultativos para hacerse eco de las demandas de este colectivo llamado del tercer sector y que siente la necesidad de ser escuchado y atendido. Haciendo referencia a esto último y a modo de finalización , se mencionaron algunas demandas de algunas de las asociaciones que muchos de sus asociados confluyen en esas solicitudes entre “cardiópatas” : Para que todas las peticiones que muchas veces aparecen […] sean de verdad oídas por las autoridades y consigamos cambios legislativos : renovaciones anuales del carnet de conducir, 33% discapacidad portadores de DAI, formación para uso de desfibriladores, obligatoriedad de desfibriladores lugares públicos. ....la unión hace la fuerza. La asociación recoge otra demanda escuchada a uno de los asistentes sobre los puntos que se obtienen para poder llegar a elegir el colegio, su hijo como ser portador de un DAI “0” puntos para que pueda inscribirse en igualdad de condiciones como los de familias con hijos con intolerancia al huevo o a la lactosa tienen mínimo - 1 punto -. 

Por esto y por otras muchas cosas más, la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de muerte súbita estará al lado de las asociaciones presentes en este congreso: 

AECMSJD Asoc. Española contra la Muerte Súbita José Durán

SAMS  Sindrome Arrítmicos relacionados con Muerte Súbita.

ASOCIACIÓNE.E.D.A.V.D.  Asoc. Sindrome Arritmogénico V.D

AEPCyPIEMS Asoc. para el Proyecto HC Segunda Oportunidad

Nuestra asociación sigue trabajando por el conocimiento e información a la ciudadanía, para reconocer cuando una persona se encuentra en parada cardiorrespiratoria (PCR), realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) y así prolongar la vida de una persona ante una PCR hasta la llegada de un desfibrilador el único sistema para revertir una parada cardiorespiratoria (PCR) por fibrilación ventricular o la llegada de los servicios de emergencias. Ofrecer información sobre la rehabilitación cardíaca. Formación en SVB y DEA preparando a actuar ante PCR. Celebrar la IV edición de los Galardones para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad"

ACOMPAÑAMIENTO DESPUES DE LA PCR Y LA UCI

Hemos empezado el año como previsto con la primera sesión donde varias personas con cardiopatias diversa, dos con implante de DAI y cuatro con IAM han intercambio de experiencias, uno de ellos nos ha puesto sobre aviso de un evento en Barcelona organizado por Sociedad Española de Cardiología y que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Dèu. OBJETIVOS Estudio en profundidad y actualización de las últimas novedades de las enfermedades cardíacas de origen genético. Seguro que se extraerán conclusiones de interés para todos. Este encuentro es para profesionales del ámbito sanitario.  

Continuando con la información sobre nuestras reuniones, las celebramos el primer miércoles de mes de 17.00  ha 19.30 h. Rogamos comunicar asistencia a través de nuestras redes sociales, Pretende ser un lugar de encuentro para comprender y compartir experiencias, sentirse acompañado en esta nueva etapa para los que la incertidumbre por la posible falta de información, y poder contrastar sensaciones, personas que necesitan expresarlas con personas que no respondan “te comprendo” pero no te entiendo, cuando dicen que la fortuna le ha sonreído.

La mayor parte de las personas somos capaces de afrontar de forma eficaz acontecimientos vitales estresantes, muchos de los compañeros obtienen una valoración positiva y ven la vida de otra manera, en la mayoría de casos no es necesaria la ayuda profesional. Si bien siempre debe ofrecer la opción e informar de centros de Rehabilitación cardíaca públicos o privados más cercanos al lugar de residencia de la persona que requiera este tipo de atención, encontrando un equipo multidisciplinar de profesionales como cardiólogos, diplomados en enfermería especialistas en cardiología, Psicólogos, fisioterapeutas, dietistas y asistentes sociales.

Comentando lo anterior, otro grupo de personas que han padecido una PCR extrahospitalaria y sobreviven,si le han dado una "SEGUNDA OPORTUNIDAD”.Para el Paciente como en la familia, esta etapa le puede parecer de total incertidumbre, el ¿ Y AHORA QUÉ? y que puedo y no debo hacer, es el día a día y deben encontrar respuestas pronto, sino pueden acabar en cierta desazón, y el devenir en una depresión. Las cifras en algunos estudios norteamericanos pueden alcanzar del 16 al 23 %. Si tenemos según las estadísticas ofrecidas desde la Fundación Española del Corazón de unas 35.000 paradas cardíacas anuales hablamos de unos 5600 casos anuales de posibles depresiones. 

En las consultas de cardiología, un porcentaje nada desdeñable de personas, sienten cierta desesperanza sobre la nueva vida que les espera. De aquí la necesidad de puesta en común de “SENSACIONES” y dejar de escuchar "con el tiempo se pasa" que es lo más común de las respuestas. Conocemos que a las personas con depresión lo último que esperan y debemos NO mencionar es que – te preocupas por nada – y que ya pasará - . La atención psicológica debe ser tenida en cuenta por los servicios del Hospital e informar de la atención en centros de Rehabilitación Cardíaca. 

Vamos a partir de la base de entender el CORAZÓN como el MOTOR al que gracias a su funcionamiento estamos en forma y podemos hacer todo lo que el día a día nos depara - si con un SOFTWARD como es el CEREBRO que da las ordenes - . Quien se ha despertado en la UCI y te preguntan como te llamas y tú les dices qué haces allí y que ha pasado, NO es precisamente la respuesta - ahora tomate las cosas de otra manera - has padecido un IAM con PCR. Dicen, su motor se ha parado y no vamos a encontrar una explicación a esta parada en breve, vamos a realizar estudios para averiguar que ha pasado, sí le vamos a dar información de QUÉ vamos hacer para que esto no pueda volver a ocurrir.  

Van siendo conocidas las asociaciones de pacientes y Hospitales que comprenden esta situación y ayudan con voluntarios - que han pasado este mismo trance y tienen la misma dolencia - para hacer de "guía" y se les ofrecen programas de cómo atender a los pacientes que van a salir del Hospital y ayudar desde la perspectiva de la propia dolencia cómo enfrentarse a ella, perdón por lo de enfrentarse quizás sería mejor llevar con ella una vida saludable y continuar con el desarrollo de una vida llena que nos espera.

Al final os dejamos varias asociaciones y centros hospitalarios donde encontrar estos grupos que denominaremos de ayuda mutua (GAM).

Por supuesto, os dejo dos de las entidades médicas que más información ofrecen sobre las afecciones cardíacas más comunes. 

Reconocer que tenemos de los sistemas sanitarios más potentes por lo que respecta a los profesionales sanitarios por lo que en caso de dudas sobre la dolencia consultar con vuestro cardiólogo.

Esta semana uno de los compañeros, paciente “experto” además de ofrecernos la información de la reunión mencionada, dar a conocer la eficacia del “pastillero” - no me dejo a sí ninguna toma ni me pregunto - si me la he tomado o no la medicación -. Nos ha comentado que el DAI que lleva durante los primeros días notaba como “la bolsa” con su depósito y ahora no nota nada. En psicología llamamos habituación (Irrelevancia aprendida) término de Razran (1971) a esta sensación inicial y final ante un estímulo repetido y conocido, y al que no se le va prestado atención.

Los enlaces de interés de otras asociaciones.

ASPAGRAP (Granada)  

Escuela de Pacientes - Junta de Andalucía

Asociación Cardíaca Nuevo camino para el Corazón Onubense

Asociación de Pacientes de Ictus (Barcelona) 

Transplantados de Corazón de Castilla León
Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho (Madrid)

Enlaces información sobre la patología enlace a preguntas frecuentes IAM - MS - Insfuciencia cardíaca ...  :

Fundación Española del Corazón  - Página de referencia

MIMOCARDIO - Paciente experto

Hospitales con centros de Rehabilitación cardíaca. 

(Consultar con vuestro cardiólogo)

Imagen de la Recepción en la Planta de Rehabilitación Cardíaca (RHC) del Hospital Ramón y Cajal en Noviembre del 2011. 

La Asociación centró su interés en conocer los mejores especialistas y la importancia de la RHC para los pacientes.

Siguen faltando centros hospitalarios para la demanda y necesidad de la población española que los requiere y necesita. 

Hospital Germans Trias i Pujol (Barcelona)

Hospital Universitari General de Catalunya (Barcelona)

Hospital Unversitario Lucus Augusti (Lugo)

Hospital Ramón y Cajal (Madrid)

Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga

Hospital son Espases (Palma de Mallorca)

Esperamos que la información sea de utilidad.