Entrevista al Presidente de la Asociación realizada durante el Congreso celebrado en el Hospital Univ. 12 de Octubre.

Como todo en la vida, hasta que una experiencia no se vive de cerca, cuesta implicarse plenamente. Para formar parte de la Asociación HC Segunda Oportunidad no es necesario haber sufrido ningún tipo de parada cardíaca, pero como bien apunta Antonio Alba Pujol, presidente y fundador de la entidad, la mayoría del equipo son personas que han padecido un episodio de muerte súbita -él mismo-, o han participado en el auxilio de alguien que necesitase una práctica RCP.

Congreso Internacional RCP, Cuidados Críticos y Emergencias.

Con la clara idea de que un convenio estatal sería la única vía para pulir las diferencias entre comunidades autónomas, y, por tanto, salir reforzados para competir a nivel europeo, Antonio Alba compagina su labor en la asociación con su trabajo como psicólogo. Su experiencia personal, y profesional, le permite empatizar totalmente con el paciente para ayudarles a trabajar el miedo que implica volver a la rutina.

§  ¿Cómo nace la Asociación HC Segunda Oportunidad?

Como su nombre indica, esta asociación nace para brindar una segunda oportunidad a personas que han sobrevivido a un episodio de parada cardíaca, como la persona que les habla. En noviembre de 2008, una noche cuando salía del cine, sufrí una muerte súbita. Perdí el conocimiento y mi vida quedó en manos de las personas que me rodeaban.

Este episodio te da mucho qué pensar, no sabes lo que en realidad te ha pasado y necesitas información. Buscando en internet, me topé con una asociación que se estaba moviendo en Italia – el proyecto Vita, afincado en la provincia italiana Piacenza. Nos pusimos en contacto con ellos porque queríamos saber cómo trabajaban, y como nos gustó tanto su propuesta, en 2011 arrancamos con este proyecto en España.

§  ¿Y la elección del nombre?

El nombre de la asociación constituida en sí es “Asociación Española de Pacientes Coronarios y primeros intervinientes en episodios de muerte súbita”. Como es tan largo, pero sí queríamos que se incluyese a las asociaciones que pertenecen a la entidad, optamos por señalar dos conceptos principales. El primero, segunda oportunidad; el segundo, la familiarización con el corazón en marcha. En Europa, el tema de la desfibrilación está muy asentado, y en caso de sufrir un problema eléctrico, la gente entiende que la vida de otra persona está en sus manos. Así pues, como era una idea tan asentada en el resto de países, el nombre quedaría Asociación “Heart Corazón” Segunda Oportunidad.

§  ¿Cuál es la labor principal de la entidad?

En estos 10 años de trabajo, hemos contemplado que la clave reside en la formación. No obstante, además de impartir actividades en diferentes centros y asociaciones, trabajamos en aspectos de logística, como la incorporación de Desfibriladores Externos Automatizados (DEAs) en más puntos clave o la lucha por un convenio estatal.

§  ¿Por qué es tan necesario un convenio nacional?

Básicamente, para poner en común las necesidades de cada una de las comunidades autónomas. Trabajar a nivel estatal nos permitiría mostrar qué estudios se están realizando para tener siempre la información a mano. Hay un dato especialmente llamativo y que no me canso de repetir: cada año se podrían salvar 6.000 vidas en nuestro país si pudiéramos equipararnos al nivel europeo. Ahora mismo estamos entorno al 10%, pero aspiramos a recuperar al 35% de las personas que padecen este evento, como la media europea.

En realidad, vamos paso a paso. Los puntos sobre los que se trabajan en nuestro país son comunes, pero hay bastantes matices divergentes que nos gustaría pulir. Son 17 comunidades y todo lleva su tiempo. Un claro ejemplo serían las horas destinadas a la formación, ya que hay quienes optan por invertir 8 horas, y desde otras autonomías creen que con 4 horas es suficiente. Cada instructor puede tener su criterio, pero hay que estar sujeto a un acuerdo mínimo.

En cualquier caso, hay que resaltar la labor tan bonita que supone la formación, no solo por parte de la asociación, sino de las diferentes entidades médicas como las diferentes consejerías de educación de cada comunidad autónoma.

§  Si la formación es el pilar básico y vital, ¿debería entonces impartirse en los propios centros educativos?

Totalmente. De hecho, existe una normativa estatal de 2015 que conmina a las comunidades autónomas a incluir una asignatura de primeros auxilios. La normativa existe, pero en estos cuatro años no ha mostrado ningún resultado ya que no está vehiculada. Es importante ir promoviendo estos conocimientos durante varios años, para que los jóvenes salgan de la educación secundaria con unos primeros auxilios bien adquiridos.  

§  Porque también es importante saber reaccionar y que no te pueda el miedo.

Correcto. Por eso decimos que el tema de la formación es básico. Si vas vehiculando y fijando estos conocimientos año tras año, ese posible shock que le puede ocurrir a cualquier -y que dependerá mucho de infinidad de variables que te puedan absorber en ese momento- será mucho más fácil de evitar.

§  Mientras llega ese convenio estatal, los patrocinadores y colaboradores son el sustento principal de la asociación. ¿Es necesario, por tanto, que más empresas aporten su granito de arena?

En estos últimos tres años estamos experimentando un crecimiento tanto cuantitativo como cualitativo importante en cuanto a colaboradores. Aunque somos una entidad sin ánimo de lucro, necesitamos de financiación para seguir moviéndonos. Pero tampoco queremos llenarnos de financiación pública, ya que hay muchas necesidades del ente público que precisan de ese dinero.

Últimamente nos llaman muchas empresas privadas para solicitarnos cursos formativos, sobre todo cuando estas cuentan con la instalación de diversos DEAs en la oficina. Este es nuestro trabajo, nuestra fidelización, y además contamos con el plus de poder ofrecer nuestra propia experiencia, testimonios de personas que han sido recuperadas y cómo siguen con su vida.

§  ¿Y cómo se sigue con tu vida después de una muerte súbita? ¿Es imprescindible la labor de un psicólogo?

Nosotros no solo nacimos en pro de que vivieran más personas, dando a conocer la desfibrilación pública, sino como apoyo para quienes han sobrevivido a estos episodios. La mayoría de las personas que nos llaman, nos dicen que tienen miedo. Según estudios realizados en personas que han padecido un infarto, se estima que entre un 20-25% de estas personas, necesitan ayuda psicológica una vez que abandonan el hospital. Por nuestra parte, podríamos entender que un porcentaje mayor en personas que han padecido una muerte súbita, este porcentaje puede ser mayor. Tienen miedo a salir de casa, miedo a que les vuelva a ocurrir un evento así: perder el conocimiento de repente y depender únicamente de la gente que haya a tu alrededor, pensar esa situación cuando han sido conscientes y piensan en lo sucedido les causa angustia, incluso el estar solos.

§  ¿De repente? ¿No hay ningún síntoma previo?

Ese matiz es uno de los más importantes. Por eso, una vez que me adentré en la asociación, decidí licenciarme en psicología. Hay una idea básica sobre la que siempre incido: cuando alguien llega a rehabilitación cardíaca o a los servicios de atención primaria, aunque en su informe vean  - infarto agudo de miocardio -, es crucial que no se le trate igual una persona que ha padecido una parada cardíaca que a un infartado que ingreso consciente al centro hospitalario. ¿Que quiero decir con esto? Esta persona - el que ha padecido una muerte súbita - no conoce el dolor, no sabe lo que le sucedió, no pudo reconocer sintomatología - la arritmia por FV no se reconoce mientras sucede - por tanto, tiene una preocupación añadida. Como psicólogo, además de mi experiencia, empatizo con estos pacientes. Por eso, ahora estoy trabajando y formándome para dar conocimiento de esta situación, para que los facultativos y las personas de primera instancia que están atendiendo a estos pacientes no les traten de igual forma.
Otra cosa, que también sucede, son personas que no reconocen los síntomas de un infarto , dolor en la zona precordial, zona del esternón, en la boca del estómago, además siente nauseas y falta de aliento,quizás dolor en la zona de la mandíbula o que le irradia al brazo izquierdo, si esta sintomatología no se reconocer puede ir a mayores, quiero decir puede acabar en parada cardíaca y si está sólo poco podremos hacer por ella. De aquí también hacer énfasis en el reconocimiento de la sintomatología del infarto y si estás consciente llamar al 112 o que alguien avise 112 para que acudan las asistencias cuanto antes, y llevar a esta persona a Urgencias del centro hospitalario de referencia.   

§  ¿A qué se refiere cuando dice que hay personas que no conocen el dolor?

A que hay varios casos de paradas cardíacas que han sido devenidas por infartos previos que no fueron reconocidos por el paciente como tales, desconocían los síntomas, pudieron confundirlos con signos estomacales, mareos por la presión del ambiente, estrés. Cuando en su conjunto son claros síntomas de un posible infarto. El infarto, si no se trata, puede el dolor disminuir e incluso desaparecer ¿hubo esfuerzo y con el esfuerzo disminuyó? quizás fuera una angina de pecho y volvemos a que el no reconocer los síntomas, estos pueden ir a mayores; pero si es un infarto, y hay un segundo infarto que no se trata a tiempo porque no es reconocido, puede devenir en un fallo cardíaco. Esto ocurre cuando no se ha diagnosticado o reconocido correctamente los síntomas.

Hay casos de jóvenes, adultos que están en los 40, que a veces confunden una opresión en el pecho con problemas estomacales. Si no se les da importancia, un segundo evento puede ser fatal. Y ese es nuestro trabajo de formación y de prevención de la salud.

Seguimos trabajando en ello, esperanzados por la demanda de entidades que nos van conociendo y están interesadas tanto en nuestra labor como en la prevención de la salud de sus entidades y con ello de sus empelados y clientes, así como de centros escolares donde el profesorado y la dirección está tomando conciencia de lo indispensable que es que se oriente e informe a los futuros ciudadanos en atención y auxilio inmediato de personas cercanas a ellos les puedan necesitar y esto es lo que ofrecemos. Somos profesionales de la salud con experiencia. Además de asociados que quieren dar a conocer, que me sucedió como Moncho, Rafa,Antonio,Joaquin, David, Sebastian, Nacho, Susana han ofrecido sus experiencias y primeros intervinientes que les auxiliaron como Jörg, Elena, Juan José, Ana, Maite, Rosa, nos explican como resolverlo para que más personas puedan recuperarse de una PCR.   

Gracias al equipo de comunicación: Villarrazo Comunicación por la entrevista y al fotógrafo Pedro Salinas por las imágenes de este reportaje.

Podéis seguirnos también en www.hcsegundaoportunidad.org   Gracias por seguirnos.

EL DÍA DESPUÉS DEL ALTA HOSPITALARIA DE LA PERSONA RECUPERADA DE MUERTE SÚBITA

La recuperación de personas que han padecido una Muerte Súbita, va siendo "menos noticia" . Gracias al conocimiento por parte de autoridades en implementar normativas menos restrictivas para instalar dispositivos para la recuperación de personas desvanecidas en el ámbito extra hospitalario y que se encuentran en parada cardiorespiratoria (PCR); están inconscientes y NO respirar por lo que la atención temprana y puesta en marcha de la Cadena de Supervivencia es vital para la Resucitación de esta persona. Es necesario situar Desfibriladores - DEAs - en lugares públicos y reconocer que cada vez más entidades privadas se animan a la formación a sus empleados e instalación de DEAs en sus lugares de trabajo.

Por supuesto, reconocer también el esfuerzo de entidades y Sociedades Médicas que por medio de campañas y el trabajo silencioso pero constante como el Consell Català de Ressuscitación que está formando a Profesores de Secundaria - para que puedan formar a sus alumnos. Así como la Sociedad Española de Cardiología (SEC) o la Fundación Española del Corazón (FEC), el Consejo Español de Resucitación Cardiopulmonar (CERCP) que es sus páginas facilitan información necesaria cada uno en su ámbito para la concenciar en la actuación de ciudadanos en PCR y aumentar así las tasas de supervivencia que en la actualidad se encuentra entre el 5 -10 % según la FEC. Lejos de la tasa media de países escandinavos 35 % o de EE.UU donde se acerca al 50 %. 

Por nuestra parte, damos otro paso más que marcamos en nuestros estatutos por el desamparo en que se encuentran las personas en un porcentaje que año tras año lo tenemos más claro, aun sin base objetiva pero las llamadas recibidas lo corroboran. Estamos dejando la atención asistencial que en Rehabilitación cardíaca llamamos como Fase II - Atención pos hospitalaria en centro médico. Es preciso atender a estas personas recuperadas que se sienten - desorientadas - después del suceso y al alta hospitalaria. Atendemos, escuchamos a personas y familiares en total desamparo al que se ven sometidos por la falta de información sobre la dolencia,  sienten ansiedad, insomnio ante la posibilidad de nuevos sucesos.

Recojamos estás tres vivencias :" Los siguientes 4 meses los viví con miedo que no me permitía realizar una vida normal, pensaba que el impacto lo iba a superar con la familia, los amigos y con mi mentalidad racional pero todo no fue así". 

"Hice lo posible para no hundirme, me distraía con lo que podía, caminaba, y cuando tenía un bajón pensaba en mi mujer y en mis dos hijos".

Trabajamos para que la Rehabilitacion cardíaca sea una realidad, Las estadísticas nos ofrecen estos datos, 35.000 fallecen por una PCR en España. Se recuperan entre 1.750 a 3.500 ciudadanos al año, menos del 10 % son atendidas por centros especializados en atención a personas con patologías del Corazón. 

Festes de la Mercè Sep,18

El próximo día 22 de septiembre de 11 a 13 h, estaremos en la carpa azul situada en plena Plaza de Catalunya de Barcelona. Es el 6º año consecutivo en el que participamos, llevamos desde el 2013 participando en la difusión de la RCP y la utilización del DEA por parte de la ciudadanía, acercar información para que pierdan el miedo a actuar. 

El próximo día 16 de octubre a las 13.00 h, estaremos en el Hospital universitario 12 de Octubre de Madrid, invitados al Congreso Internacional en su VI Edición "RCP y Humanización" días 14 y 16, donde expondremos la necesidad de la atención especifica a personas que han padecido una PCR.

Seguimos trabajando con vuestro apoyo, gracias a los seguidores que nos seguí en las redes sociales.  

ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y REHABILITACIÓN CARDÍACA

Recuperado adulto de mediana edad de una muerte súbita. Salida del hospital y todo el que le rodea le mira entre asustado y esperanzado, familiares, compañeros de trabajo, y personas que hasta hace menos de una semana le saludaban al cruzar la calle, pero hoy de vuelta le miran extrañados ¿ya esta de vuelta? ha salido "de una buena".  

Pero no son pocos los que sienten como José García que cuenta su experiencia.

"A veces me siento muy ridículo y avergonzado quejándome cuando debería estar feliz por contarlo pero si hay algo positivo que he sacado, es que durante estos cuatro años inconscientemente siempre me he levantado de la cama, siempre he querido estar mejor, siempre he querido buscar… y espero seguir haciéndolo".

Os dejamos también estas líneas de Jose Luis CV. 

“La mejor medicina es el desahogo, sacar lo que hay dentro de nosotros, e incluso llorar; pero sobre todo NO hundirse EN UNO MISMO." 

Las llamadas que recibimos en la asociación para solicitar información donde dirigirse y saber o poder canalizar la angustia o ansiedad , que cualquiera pudiera considerar normal después de pasar un trance como una MUERTE SÚBITA y el NO CONOCER LA SINTOMATOLOGÍA previa , puede crear incertidumbre sobre el devenir. 

Necesitan apoyo asistencial los primeros días nada más salir del alta hospitalaria, no es posible oír que una parada cardíaca sea una enfermedad rara - por los ratios de supervivencia 5 % - a la espera de una asistencia y acabe el paciente en IM-PACIENTE, contagiando a los familiares su inactividad, por falta de información y que pudiera acabar en una depresión que por incipiente, no menos preocupante. 

Desde la asociación sabemos que el principal activo de los grupos de pacientes es "el conocimiento que tienen de su enfermedad y los datos que nos acompañan". 

Estamos para dar voz a este treinta por ciento estimado de personas que tras una Muerte Súbita pueden acabar con problemas psicológicos por falta de atención post hospitalaria.

La asociación y el asociacionismo esta para ofrecer ayuda a personas afines a una patología concreta. Este conocimiento da una nueva oportunidad de ver la vida. Las primeras semanas son cruciales para dar apoyo y poder verla así y poder seguir disfrutando de ella. Muchos nos dicen que más y mejor de lo que era antes del evento padecido. Un evento que surgió sin permiso, algunos se preguntan y sin sintomatología previa. Como asociación nos preguntamos ¿ o sí hubo sintomatología previa ? 

Personas de mediana edad, entre 35 y 60 años, sin patologías de corazón previas, ni la suma de dos o tres factores de riesgo previos, que hacían ejercicio con regularidad, se preguntan ¿ Puedo volver a hacer la vida que hacía hasta ahora? 
Ofrecemos información a familiares y pacientes como pacientes que han padecido una MS. También información sobre centros de Rehabilitación, que apoyamos para una mejor reinserción a la vida social y laboral de personas que han pasado por una Muerte Súbita. 

Cardioprotección en el Deporte - Trigésima Jornada del Deporte Base

Cada año se producen en España más de 24.000 paradas cardíacas, con una supervivencia del 5 por ciento. Os dejamos el enlace de la noticia que ya en el 2013 ofrecimos en Ilustre Colegio de Médicos de Madrid y en aquella ocasión nos acompañó nuestro Presidente de Honor Moncho Monsalve y el Presidente del Consejo Español de Resucitación, y estas cifras de supervivencia, a pesar de que el Desfibrilador ya no es un aparato desconocido, en el mundo del deporte, profesional o amateur, muere una media de 120 personas al año por esta causa en nuestro país. Seguimos con normativas sino, tan dispares como hace unos años, sí con ciertos artículos como la imposición de penas económicas y la “Ley del Buen samaritano” no explicitada salvo en cuatro autonomías. Así el camino se hace algo más equivoco para dar cierta normalidad a poder utilizar y que las personas pierdan el miedo a utilizar y realizar una Reanimación RCP con garantías de éxito. Hemos avanzado en la atención inmediata ya que el mismo 112 da ahora instrucciones claras y directas a los ciudadanos para que practiquen una RCP si detallan que el ciudadano tendido en el sueño, no reconoce síntomas claros de consciencia, respiración.

Hemos participado como invitados a la mesa redonda en las jornadas organizadas por el Consell de Mallorca, Departament Cultura Patrimoni i Esports, y el Servei de Medicina de l´Esport. Jornadas sobre el deporte base, este año centrado en el deporte y cardioprotección. Con ponentes de primer nivel, siendo un lujo conocer personalmente y escuchar propuestas y estudios novedosos. Este año hemos compartido mesa con Dr. Rafael Suau. Dr. Tomas Ripoll, Dr. Ramón Brugada, Dr. Juan Antonio Corbalán y la Dra. Joana Nuñez quienes los han escuchado han podido realizar preguntas sobre información de la materia facilitada, despertando interés al respecto. Por nuestra parte como Asociación , hemos ofrecido la necesidad de seguir avanzando en una mayor disposición de desfibriladores y en la formación a la ciudadanía con base a las premisas mencionadas y con el caso de un asociado donde tener un desfibrilador a 70 mts y personal entrenado, le salvo la vida a una hora intempestiva con 42 años.

En buena compañía en las jornadas de Medicina de Deporte en la sede del Diario de Mallorca donde participamos en la mesa redonda. Dcha a izda. Dr. Cabanes, Juan Ignacio Pardo, Dr. R. Brugada, Dr. T. Ripoll, Dr. B. Marí

Acompañamos varias imágenes de la jornada, agradecer al Dr. Teo Cabanes, al Dr. Bartomeu Marí i Solibellas , así como a la Dtra. Margalida Portells Directora Insular d´Esports por invitarnos y brindarnos la oportunidad de dar a conocer nuestra asociación.

CARDIOPATIAS. APOYO PSICOLOGICO – AL PACIENTE Y FAMILIARES-

La información es poder. La incertidumbre crea mal estar, ansiedad, lo saben los pacientes y familiares que han pasado por un evento inesperado cardiopatía severa aguda o congénita, o que pudiera debutar en una muerte súbita. Información y formación facilita resolver dudas e inquietudes, necesitamos como asociación dar respuestas y facilitar recursos a aquellas personas que creen en las asociaciones como un punto de encuentro y lugar donde expresar inquietudes a personas con patologías similares. Por ello hemos acudido a la V Reunión Nacional de CARDIOPATIAS FAMILIARES celebrada en el edificio docente del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona. Evento dirigido a Médicos, estudiantes de medicina, profesionales y estudiantes de enfermería, psicología, genetistas y biólogos. 

Se ofreció una sesión participativa a ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. Con el fin de comentar a las personas que nos siguen, nos centraremos en dos de los puntos de interés que se trataron. Una sesión que versó PSICOLOGÍA Y MUERTE SÚBITA, y un segundo punto, REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. PSICOLOGÍA Y LAS CARDIOPATÍAS. 

• Apoyo Psicológico - atención a pacientes y familiares. 

Nuestra entidad,esta sensibilizada en facilitar información sobre los centros de Rehabilitación Cardiaca (RHC) por su equipo multidisciplinar que puede solventar dudas de diversa índole y atención psicológica que ofrecen a quien pudiera necesitar. Una de las preguntas que ofrecimos como asociación a la mesa de debate que se propuso sobre la atención psicológica, es la inquietud, sobre el apoyo psicológico que se debiera ofrecer y no existe por la deficiente cantidad de centros de RHC sobre la demanda -.  Preguntamos, si era la tendencia a que sean “LAS ESCUELAS DE PACIENTES” que nacen en los propios centros asistenciales -  hospital - como un plus de información a sus usuarios, frente a la intervención asistencial que vienen ofreciendo algunos centros hospitalarios con la gestión en REHABILITACIÓN CARDÍACA. La respuesta fue categórica, dado que la reunión se estableció en un centro hospitalario pediátrico, la rehabilitación cardíaca está enfocada a personas adultas ¿Qué tipo de apoyo resolución de dudas a padres y pacientes – niños – puede ofrecer este hospital? La respuesta, fue formar por iniciativa de la Dra. G.Sarquella-Brugada la formación de la Asociación SAMS dirigida por A. Quemada y E. Costrafreda y nace para dar respuesta a estos padres , loable iniciativa que da respuesta a una demanda de información necesaria en un segmento poblacional donde la RHC no es respuesta a esta necesidad.

Queda abierta la pregunta, ¿Son las escuelas de pacientes la respuesta a la falta de atención de centros de RHC? 

La mención en atención psicológica es necesaria y se reconoce pero no se ofrece o las listas de espera no absorven la demanda. La intervención de una compañera en este congreso que recogemos , decidimos que era de interés de las asociaciones esta atención : “En la parte que nos toca, se hablo del miedo, del rechazo” y otro compañero vino a comentar “La pérdida de un hijo, la atención que se necesita en los primeros momentos es crucial para las personas que necesitan respuestas inmediatas y no las encuentran, el desarrollo de la conducta se ve alterada y sin fuerzas de continuar o luchar por seguir una meta como era entonces” . Nosotros al albur de este artículo y el conocimiento por lo que mencionan nuestros asociados - recordamos que nos reunimos los primeros miércoles de cada mes - “Llevar un DAI conlleva el reconocer la posibilidad de que el dispositivo responda a una arritmia maligna ¿y eso que significa? ¿Un desvanecimiento, recibir la sensación de un golpe en el pecho?” Un compañero responde, cada uno vive las sensaciones de una manera determinada, según este umbral una descarga en la medida que el DAI ofrece, es muy inferior de la que podemos creer, otro grado será la ansiedad que pueda devenir, cierta preocupación, se tiene o no se tiene, se puede vivir con mayor o menor intensidad y el cuerpo nos ofrece , nos responde de forma fisiologíca esta reacción de forma a la intensidad vivida. Las experiencias son distintas y que mejor que escuchar a personas que las han vivido. Todos debemos y acaban reconociendo que el DAI es un salvoconducto hacía una respuesta a una arritmia maligna y ¿ Qué sería de no llevar nosotros el dispositivo ? para esto es lo que trabaja un psicólogo con el paciente y la familia. El miedo a lo desconocido, a lo que conlleva el ser portador de un DAI, la ansiedad, la incertidumbre del familiar que acompaña o atiende a la persona.

El psicólogo atiende y trata esta adaptación para disminuir la ansiedad, angustia y las conductas que alteren y promocionen por las limitaciones producidas por la sintomatología. Ofreciendo la adaptación y reintegración a la vida laboral, social, sexual y familiar del paciente que está atendiendo. La información a pacientes y familiares desde la vertiente Clínica y Psicosocial les dará tranquilidad y seguridad. 

• Reunión de Asociaciones de Pacientes y Familiares.

 A la reunión acudimos varias asociaciones de ámbito nacional y la intervención de la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, introdujo la importancia del papel de la asociaciones e interés a nivel sanitario que pueden y deben desempeñar. Presentó la asociación que se encuentra en el mismo Hospital San Joan de Dèu (Barcelona) denominada SINDROMES ARRITIMICOS RELACIONADOS CON LA MUERTE SÚBITA (SAMS) que llevan Ángel Quesada y Esther Costafreda que pertenecen a la red europea comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. SAMS se ofrece como punto de encuentro y reunión de asociaciones y así cohesionar objetivos. En la reunión contó con la intervención del eminente cardiólogo que nos honró con su presencia Dr. Trias de Bes colaborador de la Asociación Muerte Súbita José Durán, comentando la necesidad de atención del sistema asistencial con presencia en estas sesiones de facultativos para hacerse eco de las demandas de este colectivo llamado del tercer sector y que siente la necesidad de ser escuchado y atendido. Haciendo referencia a esto último y a modo de finalización , se mencionaron algunas demandas de algunas de las asociaciones que muchos de sus asociados confluyen en esas solicitudes entre “cardiópatas” : Para que todas las peticiones que muchas veces aparecen […] sean de verdad oídas por las autoridades y consigamos cambios legislativos : renovaciones anuales del carnet de conducir, 33% discapacidad portadores de DAI, formación para uso de desfibriladores, obligatoriedad de desfibriladores lugares públicos. ....la unión hace la fuerza. La asociación recoge otra demanda escuchada a uno de los asistentes sobre los puntos que se obtienen para poder llegar a elegir el colegio, su hijo como ser portador de un DAI “0” puntos para que pueda inscribirse en igualdad de condiciones como los de familias con hijos con intolerancia al huevo o a la lactosa tienen mínimo - 1 punto -. 

Por esto y por otras muchas cosas más, la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de muerte súbita estará al lado de las asociaciones presentes en este congreso: 

AECMSJD Asoc. Española contra la Muerte Súbita José Durán

SAMS  Sindrome Arrítmicos relacionados con Muerte Súbita.

ASOCIACIÓNE.E.D.A.V.D.  Asoc. Sindrome Arritmogénico V.D

AEPCyPIEMS Asoc. para el Proyecto HC Segunda Oportunidad

Nuestra asociación sigue trabajando por el conocimiento e información a la ciudadanía, para reconocer cuando una persona se encuentra en parada cardiorrespiratoria (PCR), realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) y así prolongar la vida de una persona ante una PCR hasta la llegada de un desfibrilador el único sistema para revertir una parada cardiorespiratoria (PCR) por fibrilación ventricular o la llegada de los servicios de emergencias. Ofrecer información sobre la rehabilitación cardíaca. Formación en SVB y DEA preparando a actuar ante PCR. Celebrar la IV edición de los Galardones para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad"