domingo, 29 de septiembre de 2024

I JORNADA. PACIENTES Y FAMILAIRES CON CARDIOPATIAS FAMILIARES Y SÍNDROMES ASOCIADOS A MUERTE SÚBITA

Asociaciones con la Organizadora Dra. Elela Arbelo
Se ha celebrado en Barcelona, organizada por Clínic Barcelona con profesionales del centro hospitalario y otras entidades colaboradoras como la Universitat de Barcelona, el Ajuntament de Barcelona, el Departament de Salud de la Generalitat y el Hospital Sant Joan de Déu. La I Jornada para unir experiencias y mostrar necesidades para la mejora asistencial entre profesionales de la salud, administración y asociaciones como portavoces de pacientes con cardiopatías con resultado de muerte súbita. 

Jornada enriquecedora donde hemos podido coincidir con otras asociaciones de pacientes, varios intervinientes han podido ofrecer su experiencia al auditorio, sobre el después de la evaluación y diagnostico, de cardiopatía familiar o genética o una muerte súbita sobrevenida.

Hemos presentado a la organización donde hemos sido recibidos y acompañados por las asociaciones asistentes. Nombrar que es el primer evento donde varios profesionales han hecho incidencia sobre la necesidad de respuesta emocional durante la evaluación y diagnostico y como el apoyo de las asociaciones presentes son una línea a valorar. Hemos comentado que disponemos de servicio de atención psicológica y grupos de ayuda mutua a la coordinadora y organizadora de las jornadas Dra. Elena Arbelo de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Síndromes asociados a Muerte Súbita del Hospital Clínic.

Felicitamos a Aula Clinic y a la organización por esta jornada donde se ha destacado la intervención y presencia del Psicólogo especializado en cardiopatías para una mejor atención de apoyo ante la incertidumbre del devenir de estos pacientes en los primeras semanas , meses tras el diagnóstico.

La intervención de la Psicóloga de #SAMS N. García ha ofrecido lo que nos encontramos en consulta,  como a la falta de diagnóstico y sobreinformación "doctor google" crea incertidumbre. La necesidades  y adaptabilidad  a la nueva situación es necesaria un acompañamiento e información. Manejo del estrés y la ansiedad. Casos de pánico. Seguimos promocionando la Asociación para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad" y la unión de sinergias con otras asociaciones amigas en el ámbito de cardiopatías y muerte súbita.

Algunos datos de interés recogidos en la jornada:

(1) El Servei d´Emergències Mèdiques (SEM) con información ofrecida por la Dra. Assumta Ricart Gerente del Processos Integrats de Salut en CatSalut.  En Cataluña se atendieron 3.516 paradas cardiorrespiratorias en el 2022, 1.192 de las personas atendidas pudieron ser trasladados a centros hospitalarios. Al alta hospitalaria el 9 %, 245 no sufrieron daños neurológicos y pudieron valerse por si mismos en su día a día con CPC-1-2 (Cerebral Performance Categories Scale (CPC-1 y 2))*

(2) De las paradas cardíacas el 59,4 % fueron atendidas en domicilio frente a las 33 % atendidas en vía pública. El 73,4 % fueron presenciadas.

(3) Se realizaron RCP previa a la llegada del SEM en el 46 % de los casos y se colocó un DEA en el 8.8 % de las paradas y se desfibrilaron antes de la llegada de los servicios de emergencias en un 5,8 %.

(4) Los servicios por parte del SEM (llegada de equipo médico/técnico) entre 8 y 15 minutos 66 % de los casos, un 25 % en menos de 8 minutos.

Con información ofrecida por E: Barbería Director de Instituto Legal y Forense del Departamento de Justicia de Cataluña.

(5) De las 4.533 Autopsias realizadas (2023) indicaron que el 75,4 % fueron señaladas como muerte súbita.  

(6) Entre 2019-2022 en Cataluña las estadísticas indican que el 83 % de los fallecimientos se encontraban a partir de los 51 años.

Con información de la investigadora de MS Dra. E. Arbelo. En un estudio del 2016 sobre Muerte Súbita en jóvenes (1-35 años) un 40 % de las autopsias no se conocía la causa de la MS. El 25 % fue por enfermedad de las Arterias Coronarias y un 16 % por miocardiopatías (Disfunción anormal/estructural, en ausencia de enfermedades del corazón, hipertensión, enfermedad valvular, de la arterías o congénitas).  

(7) Del equipo de enfermería Práctica avanzada de la unidad de arritmias del H. Clínico de Barcelona, señalan que tras el implante del DAI es natural y cada persona lo vive según experiencias personales vividas y su personalidad pero revierten en la existencia de (a) cambios en el Rol Familiar (b) Vivencia del posible miedo a la descarga y la incertidumbre que supone (c) Posibles cambios o limitaciones con el ejercicio (d) Vivencias familiar y sobreprotección (f) Encontrarse con posible cambio en el trabajo o posibilidad de la incapacidad laboral según profesión.

* Manual de Neurología Crítica