I JORNADA. PACIENTES Y FAMILIARES CON CARDIOPATIAS FAMILIARES Y SÍNDROMES ASOCIADOS A MUERTE SÚBITA

Se ha celebrado en Barcelona, organizada por Clínic Barcelona con profesionales del centro hospitalario y otras entidades colaboradoras como la Universitat de Barcelona, el Ajuntament de Barcelona, el Departament de Salud de la Generalitat y el Hospital Sant Joan de Déu. La I Jornada para unir experiencias y mostrar necesidades para la mejora asistencial entre profesionales de la salud, administración y asociaciones como portavoces de pacientes con cardiopatías con resultado de muerte súbita. 

Jornada enriquecedora donde hemos podido coincidir con otras asociaciones de pacientes, varios intervinientes han podido ofrecer su experiencia al auditorio, sobre el después de la evaluación y diagnostico, de cardiopatía familiar o genética o una muerte súbita sobrevenida.

Hemos presentado a la organización donde hemos sido recibidos y acompañados por las asociaciones asistentes. Nombrar que es el primer evento donde varios profesionales han hecho incidencia sobre la necesidad de respuesta emocional durante la evaluación y diagnostico y como el apoyo de las asociaciones presentes son una línea a valorar. Hemos comentado que disponemos de servicio de atención psicológica y grupos de ayuda mutua a la coordinadora y organizadora de las jornadas Dra. Elena Arbelo de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Síndromes asociados a Muerte Súbita del Hospital Clínic.

Felicitamos a Aula Clinic y a la organización por esta jornada donde se ha destacado la intervención y presencia del Psicólogo especializado en cardiopatías para una mejor atención de apoyo ante la incertidumbre del devenir de estos pacientes en los primeras semanas , meses tras el diagnóstico.

La intervención de la Psicóloga de #SAMS N. García ha ofrecido lo que nos encontramos en consulta,  como a la falta de diagnóstico y sobreinformación "doctor google" crea incertidumbre. La necesidades  y adaptabilidad  a la nueva situación es necesaria un acompañamiento e información. Manejo del estrés y la ansiedad. Casos de pánico. Seguimos promocionando la Asociación para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad" y la unión de sinergias con otras asociaciones amigas en el ámbito de cardiopatías y muerte súbita.

Algunos datos de interés recogidos en la jornada:

(1) El Servei d´Emergències Mèdiques (SEM) con información ofrecida por la Dra. Assumta Ricart Gerente del Processos Integrats de Salut en CatSalut.  En Cataluña se atendieron 3.516 paradas cardiorrespiratorias en el 2022, 1.192 de las personas atendidas pudieron ser trasladados a centros hospitalarios. Al alta hospitalaria el 9 %, 245 no sufrieron daños neurológicos y pudieron valerse por si mismos en su día a día con CPC-1-2 (Cerebral Performance Categories Scale (CPC-1 y 2))*

(2) De las paradas cardíacas el 59,4 % fueron atendidas en domicilio frente a las 33 % atendidas en vía pública. El 73,4 % fueron presenciadas.

(3) Se realizaron RCP previa a la llegada del SEM en el 46 % de los casos y se colocó un DEA en el 8.8 % de las paradas y se desfibrilaron antes de la llegada de los servicios de emergencias en un 5,8 %.

(4) Los servicios por parte del SEM (llegada de equipo médico/técnico) entre 8 y 15 minutos 66 % de los casos, un 25 % en menos de 8 minutos.

Con información ofrecida por E: Barbería Director de Instituto Legal y Forense del Departamento de Justicia de Cataluña.

(5) De las 4.533 Autopsias realizadas (2023) indicaron que el 75,4 % fueron señaladas como muerte súbita.  

(6) Entre 2019-2022 en Cataluña las estadísticas indican que el 83 % de los fallecimientos se encontraban a partir de los 51 años.

Con información de la investigadora de MS Dra. E. Arbelo. En un estudio del 2016 sobre Muerte Súbita en jóvenes (1-35 años) un 40 % de las autopsias no se conocía la causa de la MS. El 25 % fue por enfermedad de las Arterias Coronarias y un 16 % por miocardiopatías (Disfunción anormal/estructural, en ausencia de enfermedades del corazón, hipertensión, enfermedad valvular, de la arterías o congénitas).  

(7) Del equipo de enfermería Práctica avanzada de la unidad de arritmias del H. Clínico de Barcelona, señalan que tras el implante del DAI es natural y cada persona lo vive según experiencias personales vividas y su personalidad pero revierten en la existencia de (a) cambios en el Rol Familiar (b) Vivencia del posible miedo a la descarga y la incertidumbre que supone (c) Posibles cambios o limitaciones con el ejercicio (d) Vivencias familiar y sobreprotección (f) Encontrarse con posible cambio en el trabajo o posibilidad de la incapacidad laboral según profesión.

* Manual de Neurología Crítica

¿ Qué secuelas pueden quedar ? He buscado mil cosas por internet hasta que llegue a vosotros.

 Este enunciado es común entre los que nos contactan. La incertidumbre después de un suceso de este tipo, como es el sufrir una parada cardíaca por infarto o arritmia fatal, con el desenlace de una muerte súbita. Ofrecer una respuesta sobre que secuelas ofrecerá al despertar el paciente, no tiene respuesta debido a las variables como el tiempo de respuesta tas el desvanecimiento o el tiempo , si así fuera que estuvo quien sufrió el suceso, con malestar sin darse cuenta de la incidencia o desenlace que este acabaría derivando. Por ello los facultativos y personal del propio hospital donde se encuentra el paciente, no solo necesitan recabar información previa y durante el suceso, sino que también los cuidados en cardiología para su intervención inmediata, y la propia evolución del paciente al ingreso en UCI en las próximas 24/72 horas, serán cruciales.

La familia, quien desea apoyo y nos llama, si presenció el suceso y con la atención ofrecida por el personal sanitario en el lugar del suceso y que también acompañará o derivará,  si hubiera posibles secuelas , como ansiedad, insomnio. Esto, a la llegada del paciente a casa, y el devenir del como vivir después del percance y como ofrecer la asistencia que el paciente y la familia desea. Comentamos que existen algunas guías clínicas, que indican, ofrecen cursos de reanimación a familiares, alguno socios se preguntan el motivo de esta necesidad ¿Tranquilizar a la familia si acontece un nuevo suceso? a veces nos preguntamos si esta es una buena iniciativa, anunciarla los primeros días.    

A falta de información , lo que ofrecemos es como comentamos siempre, las experiencias vividas de pacientes recuperados y de familiares y que desean acompañar en estos momentos,  a esta familia que desea, no tanto consuelo, sino como va a ser el devenir inmediato puede ser de gran ayuda. 

Bebe la familia sentirse segura ya que el familiar quizás se sienta algo desorientado, y seguro que este paciente en casa se encuentra en muy buenas manos y perfectamente atendido. Está atención para los familiares deben conocer que tienen unos servicios hospitalarios atendidos por magníficos profesionales que van hacer todo lo posible para su pronta recuperación. NO son palabras banales o por reiteradas, de menor calado. Cada uno de nosotros las hemos vivido y podemos mostrar como nos ha ido, porque así hemos sido atendidos. El no pode ofrecer o facilitar información en las primeras horas o días al ingreso es por necesidad de estudios sobre el suceso acaecido con e desenlace conocido; necesidad de una historia clínica del paciente previo al suceso, del mismo suceso con conocimiento del tiempo transcurrido sin atención, exponer que pueden referirse , sin realizar reanimación cardiopulmonar (#RCP) y aplicar un desfibrilador (#DEA), todo en conjunto es básico para la evolución del paciente atendido. 

Los que pertenecemos a esta asociación la atención a la parada cardíaca ha sido menor a los cinco minutos, en todos los casos que conocemos de primera mano se aplico una RCP y DEA temprana. Ofrecemos información de que en la actualidad , todos nos valemos por nosotros mismos sin necesidad de atención externa. Somos personas que hemos padecido una parada con 16 años la menor ( hoy con 28 años y reside en Coslada) y 67 años el de mayor edad (hoy con 77 y reside en Murcia). El grueso de edad se encuentran entre los 45 y 55 años. un 8 % son mujeres y el 92 % hombres.

La asociación ofrece en la actualidad información sobre la necesidad de atención específica y cuidados en Rehabilitación Cardíaca (RHC) a las personas que han sido recuperadas de una PCR/MS al alta hospitalaria. También, el pasado año 2023 , después de las experiencias y a tenor de las llamadas recibidas en estos trece años de existencia como asociación, ofrecemos atención psicológica a los asociados y familiares. El motivo, es que los servicios públicos no pueden ofrecer esta atención especifica " Al alta hospitalaria, algunos de los que han padecido una PCR/MS se sienten desamparados, desorientados. Les comunican que el seguimiento por el servicio de cardiología y atención primaria les permitirá y adaptándose a la vida diaria" No todo es tan fácil, esta adaptación no va a dejar de ser un proceso con sus incertidumbres sobre el devenir de la patología y a veces aceptarla ofrece cierto respeto para un 30 % de estos pacientes, un porcentaje nada desdeñable según recientes estudios y que seguimos con interés. Los que se ponen en contacto con nosotros , nos hablan de miedo a estar solos en casa o al salir a la calle por si un nuevo episodio les deviene sin avisar como el que creen que sucedió. La alimentación la tratan con cierta susceptibilidad, y como no el hábito que algunos tenían al tabaco.

Los familiares , después del suceso , se adentran en las redes y leer en internet, sin cierto cribado de información, algunos nos señalan que el 50 % de los accidentes vasculares se repiten en los primeros dos a cinco años del suceso.  

Toda enfermedad conlleva un proceso y puede necesitar esta adaptabilidad y algunos necesitan más que palabras, un acompañamiento seguro de personal sanitario con conocimiento sobre cardiopatías para poder ir ofreciendo a estas dudas, información veraz sobre el proceso y pronóstico.