ACOMPAÑAMIENTO DESPUES DE LA PCR Y LA UCI

Hemos empezado el año como previsto con la primera sesión donde varias personas con cardiopatias diversa, dos con implante de DAI y cuatro con IAM han intercambio de experiencias, uno de ellos nos ha puesto sobre aviso de un evento en Barcelona organizado por Sociedad Española de Cardiología y que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Dèu. OBJETIVOS Estudio en profundidad y actualización de las últimas novedades de las enfermedades cardíacas de origen genético. Seguro que se extraerán conclusiones de interés para todos. Este encuentro es para profesionales del ámbito sanitario.  

Continuando con la información sobre nuestras reuniones, las celebramos el primer miércoles de mes de 17.00  ha 19.30 h. Rogamos comunicar asistencia a través de nuestras redes sociales, Pretende ser un lugar de encuentro para comprender y compartir experiencias, sentirse acompañado en esta nueva etapa para los que la incertidumbre por la posible falta de información, y poder contrastar sensaciones, personas que necesitan expresarlas con personas que no respondan “te comprendo” pero no te entiendo, cuando dicen que la fortuna le ha sonreído.

La mayor parte de las personas somos capaces de afrontar de forma eficaz acontecimientos vitales estresantes, muchos de los compañeros obtienen una valoración positiva y ven la vida de otra manera, en la mayoría de casos no es necesaria la ayuda profesional. Si bien siempre debe ofrecer la opción e informar de centros de Rehabilitación cardíaca públicos o privados más cercanos al lugar de residencia de la persona que requiera este tipo de atención, encontrando un equipo multidisciplinar de profesionales como cardiólogos, diplomados en enfermería especialistas en cardiología, Psicólogos, fisioterapeutas, dietistas y asistentes sociales.

Comentando lo anterior, otro grupo de personas que han padecido una PCR extrahospitalaria y sobreviven,si le han dado una "SEGUNDA OPORTUNIDAD”.Para el Paciente como en la familia, esta etapa le puede parecer de total incertidumbre, el ¿ Y AHORA QUÉ? y que puedo y no debo hacer, es el día a día y deben encontrar respuestas pronto, sino pueden acabar en cierta desazón, y el devenir en una depresión. Las cifras en algunos estudios norteamericanos pueden alcanzar del 16 al 23 %. Si tenemos según las estadísticas ofrecidas desde la Fundación Española del Corazón de unas 35.000 paradas cardíacas anuales hablamos de unos 5600 casos anuales de posibles depresiones. 

En las consultas de cardiología, un porcentaje nada desdeñable de personas, sienten cierta desesperanza sobre la nueva vida que les espera. De aquí la necesidad de puesta en común de “SENSACIONES” y dejar de escuchar "con el tiempo se pasa" que es lo más común de las respuestas. Conocemos que a las personas con depresión lo último que esperan y debemos NO mencionar es que – te preocupas por nada – y que ya pasará - . La atención psicológica debe ser tenida en cuenta por los servicios del Hospital e informar de la atención en centros de Rehabilitación Cardíaca. 

Vamos a partir de la base de entender el CORAZÓN como el MOTOR al que gracias a su funcionamiento estamos en forma y podemos hacer todo lo que el día a día nos depara - si con un SOFTWARD como es el CEREBRO que da las ordenes - . Quien se ha despertado en la UCI y te preguntan como te llamas y tú les dices qué haces allí y que ha pasado, NO es precisamente la respuesta - ahora tomate las cosas de otra manera - has padecido un IAM con PCR. Dicen, su motor se ha parado y no vamos a encontrar una explicación a esta parada en breve, vamos a realizar estudios para averiguar que ha pasado, sí le vamos a dar información de QUÉ vamos hacer para que esto no pueda volver a ocurrir.  

Van siendo conocidas las asociaciones de pacientes y Hospitales que comprenden esta situación y ayudan con voluntarios - que han pasado este mismo trance y tienen la misma dolencia - para hacer de "guía" y se les ofrecen programas de cómo atender a los pacientes que van a salir del Hospital y ayudar desde la perspectiva de la propia dolencia cómo enfrentarse a ella, perdón por lo de enfrentarse quizás sería mejor llevar con ella una vida saludable y continuar con el desarrollo de una vida llena que nos espera.

Al final os dejamos varias asociaciones y centros hospitalarios donde encontrar estos grupos que denominaremos de ayuda mutua (GAM).

Por supuesto, os dejo dos de las entidades médicas que más información ofrecen sobre las afecciones cardíacas más comunes. 

Reconocer que tenemos de los sistemas sanitarios más potentes por lo que respecta a los profesionales sanitarios por lo que en caso de dudas sobre la dolencia consultar con vuestro cardiólogo.

Esta semana uno de los compañeros, paciente “experto” además de ofrecernos la información de la reunión mencionada, dar a conocer la eficacia del “pastillero” - no me dejo a sí ninguna toma ni me pregunto - si me la he tomado o no la medicación -. Nos ha comentado que el DAI que lleva durante los primeros días notaba como “la bolsa” con su depósito y ahora no nota nada. En psicología llamamos habituación (Irrelevancia aprendida) término de Razran (1971) a esta sensación inicial y final ante un estímulo repetido y conocido, y al que no se le va prestado atención.

Los enlaces de interés de otras asociaciones.

ASPAGRAP (Granada)  

Escuela de Pacientes - Junta de Andalucía

Asociación Cardíaca Nuevo camino para el Corazón Onubense

Asociación de Pacientes de Ictus (Barcelona) 

Transplantados de Corazón de Castilla León
Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho (Madrid)

Enlaces información sobre la patología enlace a preguntas frecuentes IAM - MS - Insfuciencia cardíaca ...  :

Fundación Española del Corazón  - Página de referencia

MIMOCARDIO - Paciente experto

Hospitales con centros de Rehabilitación cardíaca. 

(Consultar con vuestro cardiólogo)

Imagen de la Recepción en la Planta de Rehabilitación Cardíaca (RHC) del Hospital Ramón y Cajal en Noviembre del 2011. 

La Asociación centró su interés en conocer los mejores especialistas y la importancia de la RHC para los pacientes.

Siguen faltando centros hospitalarios para la demanda y necesidad de la población española que los requiere y necesita. 

Hospital Germans Trias i Pujol (Barcelona)

Hospital Universitari General de Catalunya (Barcelona)

Hospital Unversitario Lucus Augusti (Lugo)

Hospital Ramón y Cajal (Madrid)

Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga

Hospital son Espases (Palma de Mallorca)

Esperamos que la información sea de utilidad.

16 de Octubre Día Europeo de la RCP - 2017

16 de Octubre, es una fecha señalada en el calendario para todos los que deseamos difundir un mensaje claro, es posible recuperar una vida en caso de desfallecimiento por parada cardíaca presenciada.

El Parlamento Europeo instó a crear el día europeo del paro cardíaco, con la finalidad de difundir entre sus estados miembros la formación en reanimación cardiopulmonar (RCP) básica y desfibrilación semiautomática (DEA) en la población.

Los que nos seguís conocéis asociados que nos cuentan sus experiencias y cómo cambio su vida en unos segundos ya que la parada por repentina e inesperada no da lugar a respuesta por parte de quien la padece, para con posterioridad recuperados, se ofrecen a dar valor a estas vidas y ofrecer lo que es ayudar al prójimo en caso de necesidad. 

Las experiencias también de otros asociados - primeros intervinientes - que sin conocimientos previos y como ciudadanos ante una situación vital han socorrido a quien lo necesitaba llamaron al 1-1-2 y han seguido las pautas facilitadas logrando realizar una RCP , manteniendo a la persona en parada cardiorespiratoria con la circulación sanguínea necesaria hasta la llegada del desfibrilador. Ese pulso pudo revertirse de forma autónoma, como lo había estado haciendo a lo largo de toda nuestra vida desde que se concibió en el seno materno ya con pocas semanas. Dando una segunda oportunidad a un conciudadano.  

Este año nos ha invitado el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid a participar de las III Jornadas europeas de la RCP y Humanización donde ya el pasado año, la experiencia ofrecida por nuestro colaborador Rafael Lorente conmovió a los asistentes al evento. La experiencia ofrecida este año, ha sido ofrecida por  el Presidente de esta Asociación, no sólo brindó su experiencia sino la de personas que en diferentes momentos de su vida y que conocemos bien, padecieron una PCR y fueron recuperadas.

SS con 20 años en un polideportivo de una universidad española.

AA con  42 años a la salida de una sala cinematográfica.  

JX  con 51 años en vía pública mientras realizaba deporte  como cada mañana.

SC con 38 años en un Palacio de deportes mientras veía un partido de la ACB

SX con 50 años en vía pública mientras paseaba.

IX  con 19 años en polideportivo mientras se bañaba en la piscina

MM con 63 años en polideportivo mientras dirigía como entrenador un encuentro entre juveniles. 

También comentó como reaccionaron los primeros intervinientes que unos, con cursos de RCP y DEA pudieron reaccionar sin dilación, precepto básico para minimizar posibles secuelas de quienes han padecido una parada cardiorespiratoria y otros sin conocimientos previos atendieron como mencionamos, a ciudadanos en vía pública.
  

En este certamen, recibimos con inmenso honor dado de quien proviene y conceden estos galardones, toda una institución sanitaria de primer nivel ,donde el día a día conviven con casos como los mencionados y dan el valor que se merecen los facultativos y las personas que son atendidas en este gran Hospital Universitario 12 de Octubre de forma personalizada y con toda la calidez y humanidad que cada caso merece.

También recibieron este Galardón el SUMA 112,  y Cruz Roja por lo que la Asociación rodeada de tan buenos profesionales que halaga dicha distinción y demuestra nuestro trabajo y de las personas que día a día hacen de esta vuestra asociación un balcón a la experiencia en Reanimación Cardiopulmonar y la Desfibrilación Pública.

Nuestro más sincero agradecimiento una vez más a las entidades que nos ayudan en nuestros objetivos y así seguir creciendo.  

Actividades de la Asociación Tallers per la Mercè de Barcelona -

Un año más hemos acudido a la celebración por les Fèstes de la Mercè en Barcelona. Talleres abiertos a la ciudadanía con el fin de PERDER EL MIEDO a actuar ante UN PARO CARDÍACO extrahospitalario presenciado.

Deseamos acercar la información necesaria con instructores formados por el Consell Català de Ressuscitació en Soporte Vital Básico y desfibrilación (SVB y DEA). 

Se realizaron de forma didáctica y con equipos que podríamos utilizar en caso de necesidad. Invitando a realizar prácticas de RCP y atendiendo las dudas de los ciudadanos de todas las edades que se acercaron a la carpa instalada al efecto. 

        

                       

                          

 Agradecer al Ajuntament de Barcelona y a las entidades privadas que nos apoyan para poder acercar la RCP y los DEA a la ciudadanía.

Podéis seguirnos a través de nuestras redes sociales y nuestro blog, los talleres y cursos así cómo las actividades que desarrollamos.

Trabajamos ya para la difusión del día del Corazón que se celebra a nivel europeo el próximo 16 de Octubre.

Escuela de pacientes - Fase III Rehabilitación Cardíaca

Las enfermedades cardiovasculares son una de las principales enfermedades no transmisibles que están relacionadas con los factores de riesgo y con estilos de vida poco saludables. Constituyen el principal problema de salud en los países desarrollados. La prevención se presenta como la herramienta mas eficaz y eficiente, mientras que los programas de rehabilitación cardíaca (PRC) son considerados como los mas eficaces entre las intervenciones de prevención secundaria; sin embargo estos están infrautilizados.

Los fines por los que se constituyó en el 2011 la Asociación figuran :

- Sensibilizar a la opinión pública acerca de la problemática de los pacientes coronarios con episodio de Muerte Súbita sobrevenida y recuperada.

-Proporcionar, tanto información, como orientación en base al intercambio de experiencias que el contacto con la realidad, impone, para la integración social, tanto individual como comunitaria de sus socios, mejorando su calidad de vida, disipando los temores de los primeros momentos del episodio agudo de infarto de miocardio, angina de pecho o cualquier otro episodio coronario.

- Poner en conocimiento de los poderes públicos las ventajas, mediante los estudios necesarios para que prevalezca la Rehabilitación Cardíaca (RC) como método terapéutico para mejorar la calidad de vida de los pacientes con problemas cardiovasculares. 

La OMS define el termino calidad de vida como la percepción personal de un individuo de su situación dentro del contexto cultural y de los valores en los que cree, y en relación con sus objetivos,expectativas, valores e intereses vitales. Es un concepto, por lo tanto, multidimensional.

Sin embargo, los Programas de Rehabilitación cardíaca (PRC) son poco utilizados y conocidos.  En España, la población que accede a los PRC es escasa, alrededor de un 2-3% , y es el país de Europa donde menos centros de Centros de  Rehabilitación hay y menos Rehabilitación Cardíaca (RC) se realiza, segun el informe European Cardiac Rehabilitation Inventory Survey (2008). En 2003, solo 12 centros públicos del Sistema Nacional de Salud ofrecían RC, la mayoría concentrados en hospitales terciarios de Madrid, Cataluña y Andalucía. Las causas de ello son múltiples; la mas importante, que la mayoría de los pacientes con Enfermedades Cardiovascualres son dados de alta y abandonan el hospital sin haber sido propuestos para entrar en un Programa Rehabilitación cardíaca.

El apoyo psicológico es uno de los principales pilares de la RC. Se ha podido constatar que determinadas personalidades influyen en los resultados de estos programas, especialmente en la medida de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). El tratamiento de la depresión postinfarto mejora la CVRS mas significativamente en el dominio mental que en el físico. 

A partir de Octubre propondremos la puesta en marcha, encuentros mensuales para facilitar la relación entre pacientes y posibilitar un apoyo y refuerzo de los aspectos más saludables que supone:

- Facilitar información sobre los programas de RHC existentes. 

- Refuerzo positivo. - Mejorar el nivel de competencia personal.

- Expresar ansiedades y situaciones respecto a la nueva situación.

- Compartir las necesidades de cambio.

- Favorecer la adaptación personal y social potenciando la máxima normalidad.

- Desarrollar habilidades de relación con otros pacientes.

- Fomentar la salud.

 Los objetivos :

Aumentar la adhesión al tratamiento. - Fomentar hábitos saludables. (Actividad física, dieta adecuada y control de la ansiedad)

Reducir la hostilidad, la depresión y el aislamiento social.

Control de las reacciones emocionales negativas.

Manejar el estrés por medio de técnicas de relajación.

Los interesados podéis solicitar información a través de los medios que ofrecemos en nuestras redes sociales.